Ennyi pénzt gyűjtöttek a sztárok az SMA-s kis Noel kezelésére

Magyar sztárok gyűjtöttek a kis Olyus Noel Zolgensma-kezelésére. Az erdélyi kisfiúnál négy hónapja diagnosztizálták az SMA1-es betegséget. Ez egy olyan végzetes kór, amelynek során az izmok folyamatosan veszítenek az erejükből, és kezelés nélkül nem valószínű, hogy a baba megéri a harmadik életévét. Szerencsére néhány éve már elérhető egy életmentő gyógyszer, a Spinraza, illetve több kísérlet is folyik az SMA betegség gyógyítása érdekében. A legújabb terápia a gének átírásával hat: a Zolgensma-ból épp ezért csak egy dózist kell megkapni, és a kis beteg lassú fejlődésnek indulhat. Magyarországon már két kisgyermeknek, Györök Zentének és Hosszú Leventének is összegyűjtötték a pénzt a magyarok az igen drága, 700 millió forintba kerülő kezelésre, most pedig Noel számára gyűjtenek.

Noel ideje fogytán van, mert már hét hónapos, és a gyógyszert csak kétéves korig lehet beadni. Eddig nagyjából 200 millió forint gyűlt össze. A magyar hírességek azonban most az ő ügyét is felkarolták.

„Megkerestek bennünket Magyarországról, hogy mit szólnánk, ha egy jótékonysági süti- és teavásárt tartanánk a Podmaniczky-Vigyázó kastélyban „Sztárok a kicsi Noelért” elnevezéssel. Nagyon örültünk, mert minden fillér jól jön. Igazán megható, hogy ennyi jó és segítőkész ember van a világon” – fejtegette a Ripost-nak Noel édesanyja, Fodor Hilda.

A rendezvényen tizenöten léptek fel, köztük Gregor Bernadett, Dér Heni, az Animal Cannibals, és Vastag Tamás. Magánszemélyek és cégek közel százötvenen ajánlottak fel süteményeket. Az 500-600 látogató annyit fizetett értük a becsületkasszába, amennyit jónak látott.

„Noel már szombat délután megérkezett Budapestre, itt, a kastély közelében találtak szállást. A rendezvényen is végig itt volt, de természetesen jórészt egy külön szobában, mert sok lett volna neki ennyi nyüzsgő ember egyszerre” – árulta el a kisfiú nagybátyja, Ambrus János a Ripost-nak. „Természetesen, aki szeretett volna vele találkozni, az megtehette, de az esemény utáni napon már vissza is utaztak Nagyvárad mellé, Érszentmihályra.”

Noel is egyre közelebb kerül a jelenleg legmodernebbnek tartott és legígéretesebb terápiához. Az egynapos jótékonysági akción végül 631 250 forint gyűlt össze.

Zente már rohamkocsira gyűjt

Zente az első kis beteg, aki megkapta a génterápiát, az ő családja is sütivásárt tervez második születésnapja alkalmából, március 1-jén Kozármislenyben. Itt személyesen is lehet vele találkozni. A rendezvény ingyenes, de a nagy érdeklődésre való tekintettel regisztrációhoz kötött. Ahogy a Ripost is beszámolt róla, az értékesített süteményekből befolyt pénzt egy új gyermekrohamkocsi megvételéhez ajánlják fel.

Levente és a szülei egyelőre nem gondolkodhatnak buliban: annak is örülnek, hogy végre otthon lehetnek. Levente másodikként kapta meg Magyarországon a kezelést, és számára is véget ért az egy hónapos karantén. A legutóbbi vérvizsgálat eredményei jók lettek, így édesanyjával végre hazamehettek. Látogatókat továbbra sem fogadhatnak és a nagy tömeget is kerülik még, de a kisfiú már a javulás jeleit mutatja.