Létrehozva: 2020.09.22.

Tündériek, így vannak most az SMA-babák, akiknek a kezelésére százmilliókat adnak össze az emberek

Megható posztban adta hírül az erdélyi kisfiú, az Érkörtvélyesen élő Ölyüs Noel anyukája, hogy a kisfiú annyi közdelem és izgalom után végre megkapta a több mint 700 millió forintba kerülő génterápiát. Egyúttal felhívja a figyelmet: most egy kazincbarcikai kisgyermeknek, Zsombornak gyűjtenek, amiben Noel családja is segít.

Ölyüs Noelnek is összegyűlt a pénz a világ legdrágább gyógyszerére, a több mint 700 millió forintba kerülő Zolgensma génterápiára. Lapunk is beszámolt róla, hogy miután az akadályok elhárultak, augusztus 12-én Budapestre utazott a család az erdélyi kisfiúval, aki Zente és Levente után harmadik SMA-s gyerekként kap esélyt a teljes életre az adakozók jóvoltából.

„Maga a tényleges kezelés mindösszesen annyi ideig tartott, amíg lecsepeg egy infúzió. Egy óra alatt minden megváltozott. Noelnek kemény munkával, sok-sok rehabilitációval tényleg esélye lesz arra, hogy a lehető legteljesebb életet élje. Hosszú még az út, ami előttünk áll, de tudjuk, hogy sikerülni fog” - írja a kisfiú édesanyja.

Hihetetlen erőt és lendületet adott Noel szüleinek, hogy a jó szándékú emberek adományaiból összegyűlt a pénz. Ők is segítenek a sorstársaknak: adománygyűjtő oldalukon közzéteszik a többi segítségre szoruló gyerek fényképét és a gyűjtést.

Fotó: Facebook

A következő, veleszületett, gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő kisfiú, akinek gyűjtenek a 10 hónapos kazincbarcikai Burinda-Szűcs Zsombor, akinek eddig több mint 30 millió forint gyűlt össze, de több mint 700 millióra van szüksége.

Rohamosan fejlődik Zente és Levente

Folyamatosan jönnek a jó hírek mindkét, génterápiával kezelt magyar kisfiúról. és hatalmas összefogással gyűlt össze a pénz a világ legdrágább gyógyszerére, a Fotó: Facebook Amióta megkapták a génterápiát, óriási fejlődést mutatnak: önállóan emelik a fejüket, állnak, lépkednek, bicikliznek és már egy sor olyan dologra képesek, amire korábban nem. A járvány lassította a rehabilitációjukat, de most újra járnak gyógytornára, esélyt kaptak a teljes életre.

 

Ez is érdekelhet

origo.hu

Döbbenetes videó leplezi le Brüsszel hazugságát az oroszokról

origo.hu

Váratlan hír érkezett Oroszországból, ez mindent megváltoztat

borsonline.hu

Rejtélyes üzenet, Messit elcsábítja Kim Kardashian?

hirtv.hu

Varga Mihály: a nyugdíjasok továbbra is számíthatnak Magyarország kormányára + videó

ripost.hu

150 éves festmény a bizonyíték az időutazásra - Fotó

hirtv.hu

Gyurcsány: a Magyar Péter-jelenség többet árt az ellenzéknek, mint a Fidesznek + videó

origo.hu

Demcsák Zsuzsa elfenekelte Marics Petit - videó

she.life.hu

A hajszolt életvitel nem lehet kifogás, vedd komolyan a vashiányt (hirdetés)

videa.hu

Alu paratha, a burgonyával töltött boldogságlepény -receptvideó ( hirdetés)

origo.hu

A világ legjobb csapata újra Budapesten (hirdetés)

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

Itt a friss jelentés: továbbra is gátlástalanul hamisítják a mézet!

INSIDER

Kiderült az igazság: Karácsony ígéreteinek kétharmada nem teljesült

INSIDER

Jó hír az autósoknak: jelentős üzemanyagár-csökkenés jön hamarosan

INSIDER

Karácsony lebuktatta magát: olyan interjút adott, hogy rengetegen fordítanak neki hátat

INSIDER

Orbán Viktor fővárosi fejlesztésekről tárgyalt

INSIDER

Két halálos áldozat Alsónémediben: hídról zuhant csatornába a lovaskocsi

INSIDER

Ezreket spórolhatsz az egynapos sztrádamatricával. Mutatjuk, hogyan csináld!

INSIDER

Aggasztó: keresik a 14 éves Natáliát, nagyszülei otthonából tűnt el