„Nagyon büszke vagyok rá” – örömhírről számolt be az SMA-s Zsombi anyukája

Február 17-én összegyűlt a pénz a Zolgensmára, a világ legdrágább gyógyszerére az SMA-s Zsombinak. A beteg kisfiú édesanyja, Burinda-Szűcs Szabina már akkor arról számolt be, hogy a gyermeken észrevett apró változásokat.

Már kezdetben is voltak apró változások

„Teljesen új dolgot nem láttam nála, de már vannak pici változások, erősödések. Például sokkal egyszerűbben húzza fel a lábát, és megjött a hangja is, sokkal többet beszél. Ilyen korán már ez is haladás, hiszen kell 4-5 hét, mire az új dolgokra számítani lehet. Bízunk benne, hogy minden jól alakul, egyelőre minden eredmény biztató” – magyarázta a gyógyszer beadása után az anyuka a Ripost-nak. Azóta Zsombi evése, etethetősége is változott, erősödik. Bár még az ülve evéshez bizonytalan a fejtartása, már enyhén darabos ételeket is meg tud enni.

Kevesebbet kell gyakorolni

Zsombi eddig nagy mennyiségű szteroidot kapott, most viszont, hogy ezt végre sikerült levinniük, elkezdődhet az igazi fejlődés.

„Most kezdődhet el a torna, mert a nagy adag szteroid, amire szüksége volt, gyengítette. Tegnap kezdtük el a tornát és ma is megyünk, nagyon örülök, hogy végre ezt is csinálhatjuk!” – lelkesedett Szabina a Ripostnak, majd így folytatta: „Amit tapasztalatként elmondhatok, a Zolgensma már ezen a téren is segített, hiszen láthatóan kevesebbet kell gyakorolni Zsombival, hogy egy-egy mozdulatot elsajátítson. Korábban sokat szenvedtünk egy apró pici változásért, ám ami korábban egy hónap volt, ahhoz most egy hét is elég.”

Kitámasztással tud ülni

Az egyik legnagyobb előrelépés, hogy Zsombi hátát kitámasztva már tud ülni. Oldalra nem kell támaszték, nem dől el, így elég egy szék háttámlája is ahhoz, hogy csücsüljön.

„Míg a Zolgensma előtt párnákkal kitámasztva körülbelül 10 másodpercig tudott ülni, most 2 órákat ül. Ha leveszem róla a fűzőt, akkor sír, tudja, hogy vége az ülésnek, igényli is, hogy üljön. Igyekszünk majd ülve végezhető fejlesztő játékokat kitalálni neki. Nagyon büszke vagyok rá, de még hosszú út vár rá!”

Nem kell gyűjteni

Kásler Miklós áprilisban jelentette be, hogy tb alapon is elérhető lesz hazánkban a Zolgensma. Az SMA-s gyerekek egyedi méltányosság alapján kaphatják meg a drága készítményt. „Az új megállapodás értelmében a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz” – mondta a miniszter.