Nadrágszíjas plakátokkal fogadta Debrecen Magyar Pétert

POLITIK
Létrehozva: 2021.05.01.

Csoda, ami az SMA-s Zsomborral történik: így tud már ülni!

Még két hónap sem telt el azóta, hogy a kisfiú megkapta a génterápiát, de már ügyeskedik, látszanak a fejlődés jelei.

Az SMA-s kisfiú nemrég kapta meg a világ legdrágább gyógyszerét, a Zolgensmát, és ezzel együtt az esélyt is a teljes életre. Zsombor fejlődés-beszámolója cuki videó formájában jelent meg a kisfiú Facebook-oldalán.

Zente, Levente, Noel és Olivér után ő az 5. magyar gyerek, akinek közösségi összefogással sikerült összegyűjteni a 730 milliót a Zolgensmára.

A kisfiú nemrég kapta meg a kezelést. Igaz ugyan, hogy segítséggel, de már ügyeskedik. Megtudtuk: többet próbálnak ülő pozícióban játszani vele, még szokja a térviszonyok változását. Át kell szoknia a fekvésről az ülésre, mert teljesen más izmokat használ olyankor.

Mint a Ripost beszámolt róla, nehezen viselte a kezelést a kisfiú. Láza volt és több alkalommal hányt a Zolgensma-terápiát követően. A Bethesda Gyermekkórházban március 12-én, tizenegyedik alkalommal végezték el a génterápiát, akkor kapta meg a kisfiú a gyógyszert.

Áprilistól méltányossági alapon elérhető hazánkban a Zolgensma, esélyt kapnak a teljes életre az SMA-beteg gyerekek. Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. Mostantól a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerekek hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz, a génterápiához, aminek köszönhetően ők is teljes életet élhetnek. A rendkívül drága, 763 millió forintba kerülő készítmény alkalmazására kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Zente úttörő volt, a kisfiúnak elindított gyűjtés rengeteg embert megmozgatott és neki köszönhetően figyeltek fel az SMA betegekre Magyarországon.

 

Ez is érdekelhet

origo.hu

Borzalmas háborús hírt kaptak a kárpátaljai magyarok

origo.hu

Nagyon kemény üzenetet küldött Harry rákbeteg apjának, III. Károly királynak

metropol.hu

Most aztán foghatja a fejét Marco Rossi: Ádám Martinról van szó

life.hu

Egy ruhadarab, amit SOHA ne viselj repülőn: a légiutas-kísérő elárulja miért

hirtv.hu

Paláver: Nadrágszíjas plakátokkal fogadták Debrecenben Magyar Pétert + videó

origo.hu

Stana Alexandra megmutatta ritkán látott édesanyját

astronet.hu

Májusi pénzhoroszkóp 2024.: bőséget hoz a Jupiter és a Vénusz

ripost.hu

Gyűlölik a poloskák: ez a természetes anyag a legjobb ellenszer

ripost.hu

Óriási balhé a stúdióban! Egymásnak feszültek a TV2 sztárjai

ripost.hu

Fodrozódik az őszibarack levele? Így mentsd meg a termést

ripost.hu

Közbelép az univerzum, 3 csillagjegyre rátalál az örökké tartó szerelem!

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

Megmutatjuk Magyar Péter igazi arcát: pár hét alatt lehullott a lepel

INSIDER

Öngyilkosságot hazudott Magyar Péter

INSIDER

Magyar Péter egyértelműen a baloldal mellé állt

INSIDER

„A rémálmom vált valóra” - Nyoma veszett az eltűntkereső Laci gyermekkori barátjának

INSIDER

Több mint 10 fokot esik vissza a hőmérséklet: mutatjuk, hogy mire készülj!

INSIDER

Egymilliárd forint egy magyar kisfiú, Tomika élete

INSIDER

Top 5: Ekkor nézz az égre és minden vágyad teljesül

INSIDER

„Betörte a fejét és addig rugdosta, míg leszakadt a lépe, mégis visszament a bántalmazójához” - családja aggódik Andreáért