origo.hu
kulcsár edina
Létrehozva: 2021.10.25.
Emelőkosárban érkezett a torta az SMA-s Zsombor szülinapjára
A génterápia óta sokat fejlődött a kisfiú, már ülni is tud.
Két éves lett a hétvégén az SMA-s Zsombor. A kazincbarcikai tűzoltók meglepték őt és az ablakon köszöntek be. Emelőkosárban vitték fel neki a különleges Bogyó és Babócás tortát.
A két éves születésnap nagyon különleges pillanat a kisfiú életében. Kezelés nélkül az SMA-s gyerekek ritkán élik túl a 2. születésnapjukat. De Zsombor a génterápiának köszönhetően jól van, sokat fejlődött március óta. A Zolgensma kezelés óta már tud ülni, már a kezeit is bátran használja, például egyedül lapozza a kedvenc mesekönyvét és az őt köszöntő tűzoltóknak is tudott integetni.
A tűzoltók végig támogatták a kisfiú gyűjtését. Zente, Levente, Noel és Olivér után ő az 5. magyar gyerek, akinek közösségi összefogással sikerült összegyűjteni a 730 milliót a Zolgensmára.
, nehezen viselte a kezelést a kisfiú. Láza volt és több alkalommal hányt a Zolgensma-terápiát követően. akkor kapta meg a kisfiú a gyógyszert.
Áprilistól méltányossági alapon elérhető hazánkban a Zolgensma, esélyt kapnak a teljes életre az SMA-beteg gyerekek. Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő.
Mostantól a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerekek hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz, a génterápiához, aminek köszönhetően ők is teljes életet élhetnek.
A rendkívül drága, 763 millió forintba kerülő készítmény alkalmazására kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. a kisfiúnak elindított gyűjtés rengeteg embert megmozgatott és neki köszönhetően figyeltek fel az SMA betegekre Magyarországon.
Ez is érdekelhet
Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Feliratkozom
