„Nagy félelem és szorongás volt bennünk„ – az angyalarcú SMA-s Lilike anyukája megtörte a csendet

Lilike volt az első SMA-s magyar kislány, akiért összefogott az ország. Szülei gyűjtést szerveztek, hogy ki tudják fizetni a világ legdrágább gyógyszerét, a 730 millió forintos Zolgensmát – erre végül nem volt szükség, Lilike az első magyar SMA-s beteg, aki állami támogatással kapta meg a számára életmentő génterápiás ke­zelést június 8-án.

A tündéri kislány édesanyja a gyermeknek létrehozott közösségi oldalon számolt be az új fejleményekről: az utolsó helyzetjelentésük óta két kontrollvizsgálaton is túl vannak.

„Két héttel ezelőtt sajnos visszaemelték 6 mg-ra Lili szteroid adagját, de a héten újra csökkentették 4 mg-ra. Elég elkeserítő, hogy 4 hónap után még mindig csak itt tartunk és ilyen kiszámíthatatlan a helyzet. Még legalább két vagy három lépcsőben tervezik a nullára csökkentést„ – magyarázta az anya a posztban. „Terveztük, hogy október végén hazamehetünk, de úgy néz ki, hogy talán csak novemberben tudunk. Közben sikerült eljutunk a Budai Gyermekkórházba, ahol az év elején Lili rosszul lett és ahol a rémálom kezdődött. Nagy félelem és szorongás volt bennünk, de minden rendben volt. Sikerült végre a főorvosnőnek megvizsgálnia Lilit és új ortéziseket, valamint egy speciális babakocsit is felírt. Mindenki nagyon kedves volt és kiváló szakembereket ismerhettünk meg.”

Az anyuka hozzátette, hogy a mozgásteszten Lilike szerencsére már sokkal ügyesebb volt az előző alkalomhoz képest.

„Mozgalmas heteken vagyunk túl, elég kevés alvással, de Lili kárpótol minket az egyre több gagyogásával és hangosabb nevetéseivel.„