Létrehozva: 2022.03.26.

Újabb SMA-s magyar gyerek kapja meg ingyen a világ legdrágább gyógyszerét

Hanna kezelése idejére albérletet keres a család.

Szerző Ripost

Amióta rendkívüli összefogással sikerült összegyűjteni 700 millió forintot Zentének a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensmára, azóta mindenki tudja, mi az SMA betegség. Zente után Levente és Noel, majd külföldi gyerekek is nálunk kaptak esélyt a teljes életre. 

A ritka gyermekkori rendelleneség gyógyítására szolgáló génterápia, a Zolgensma a történelem legdrágább gyógyszere

Aztán 2021. áprilistól, egyedi méltányosság alapján vált elérhetővé hazánkban az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett, a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik, sőt, ez az egyedüli, ami teljes életet jelenthet ezeknek a beteg gyerekeknek.

Az SMA gyerekek méltányossági kérelem alapján kaphatják meg az állami finanszírozást. Így kapta meg Gliba Hanna is.

Megtudtuk: a kezelést a Bethesda Gyermekkórházban fogják elvégezni, ahogy a rehabilitáció is itt lesz.

A család versenyt fut az idővel, mihamarabb albérletre van szükségük a kórház közelében, a 14. kerületben.

magyarnemzet.hu

Fővárosi számlagyárügy: itt van minden, amit a Lánchíd túlárazásáról tudni érdemes

origo.hu

Az utolsó órában vagyunk: a franciák már Ukrajnában vannak

borsonline.hu

„Jön a gyerek” – óriási örömhírt jelentett be Tóth Gabi szerelme, Papp Máté Bence

magyarnemzet.hu

Ez vár Szoboszlai Dominikre az új Liverpoolban az edzőjelölt jó ismerője szerint

life.hu

Megdöbbentő bejelentést tett Harry herceg a beteg Károly királlyal kapcsolatban

magyarnemzet.hu

A PSG edzője váratlan lépésre szánta el magát a BL-ből való kiesés után

origo.hu

Keservesen nehéz időszakáról, terápiákról beszélt Király Viktor

lakaskultura.hu

A '60-as és '70-es évek hippikultúráját ünnepli az IKEA: szívet melengető, ikonikus darabok térnek vissza

she.life.hu

Baráti körben– undercover összefogás (hirdetés)

she.life.hu

Amikor beköszönt a jól ismert bakteriális „barát” (hirdetés)

videa.hu

Alu paratha, a burgonyával töltött boldogságlepény -receptvideó ( hirdetés)

hirtv.hu

KOMMENT! Új közéleti talkshow Mészáros Nórival hétfőtől csütörtökig 17.50, HírTV! (hirdetés)

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

„Gyurcsány-árnyékkormány” vezeti ma Budapestet: Gyurcsány emberei herdálták el a budapestiek pénzét

INSIDER

Magyar Péter trükkje pofonegyszerű: kaméleon módjára változtatja saját álláspontját

INSIDER

Bevállalós lányokat toborzott interneten Magyar Péter polgármesterjelöltje

INSIDER

Megmutatjuk Magyar Péter igazi arcát: pár hét alatt lehullott a lepel

INSIDER

Figyelmeztet a szakember: ez az időjárás már az egészségünkre is veszélyes

INSIDER

Itt lesznek lezárások és forgalmi rend változások a kínai elnök látogatása kapcsán

INSIDER

Ha ilyen üzenetet kapsz, nehogy bedőlj, mert átverés!

INSIDER

Így néz ki ma az érettségizés Magyarországon - galéria