Létrehozva: 2022.09.27.

3 éve, hogy összegyűlt a pénz az SMA-s Zente kezelésére – ennyi minden változott azóta

Összefoglalónkban megnézheted, milyen apró volt a gyermek, mikor megismertük.

Szerző Ripost

Már 3 éve, hogy az ország megismerte az SMA-val küzdő kis Zentét. Akkor még a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyermekeknek nem adatott meg az, ami ma. Tavaly áprilistól ugyanis egyedi méltányosság alapján vált elérhetővé hazánkban az SMA betegség kezelésére kifejlesztett Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. Addig a szülőknek nem maradt más választása, minthogy közösségi összefogás által összegyűjtsék a 700 millió forintba kerül szerre való pénzt.

Fotó: Facebook

Zente volt az úttörő, akinek ez elsőként sikerült, majd sorstársai is sorban sikeresen gyűjtötték össze a felfoghatatlan mennyiségű pénzt. Az SMA-val küzdő Annácska volt az utolsó, akinek gyűjtés indult, igaz, úgy nézett ki, hogy ő nem jár sikerrel. Végül az utolsó pillanatban jött a hír: ingyen, államilag támogatottan megkaphatta a kislány a kezelést.

Ilyen pici volt még, amikor megismertük / Fotó: Facebook

Zente volt az első

Elsőként Zente kapta meg a Bethesdában a Zolgensmát 2019. október 29-én. Miatta tanulták meg a szakemberek a speciális kezelést, amelyet immár több gyermeken is alkalmaztak. A napokban volt a 3. évfordulója annak, hogy a pénz összegyűlt a Zolgensmára, ami annyit segített a kisfiú fejlődésében. 2019-ben még elképzelhetetlennek tűnt, csupán álom volt a szülők számára, hogy a kerekesszékes kisfiú egy napon lépegetni fog. 

Ma pedig ez már maga a valóság: az évek alatt a gyermek kisbabából nemcsak nagy fiú lett, de rengeteget fejlődött. Amellett, hogy magabiztosan lépeget már nincs légzészavara, és az értelmi képességeiben is sokat fejlődött, nagyon szeret fecsegni.

Az évforduló alkalmából az édesanya megosztott egy rövid kis videót a fiúról, és köszönetet mondott, hogy az emberek segítettek a gyermekén.

„Emlékeztek még milyen picike volt? Most pedig már 4 éves. Jön-megy, felmászik, ahová csak tud, biciklizik, mint a villám, és egyre többször olyan, mint bármelyik egészséges kortársa. Ma például az idei diótermést tesztelte. Olyan jó, hogy még mindig itt vagytok és ilyen sok biztatást kap! Még mindig hiszem, hogy ez a sok pozitív energia célba is ér! Köszönjük!” – hálálkodott az édesanya.

Az SMA (spinalis muscularis atrophia) egy ritka genetikai betegség, melynek során a gerincvelő vázizmokat mozgató problémás idegsejtjei az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatt halálhoz vezetnek.

 

Szerző Ripost

Ez is érdekelhet

origo.hu

Egészen hihetetlen, de betiltják Olaszországban a pizzát és fagylaltot is

origo.hu

Újabb megdöbbentő hírek érkeztek a rákos Katalin hercegnéről

borsonline.hu

Akikre mindig számíthatsz: ez a 3 csillagjegy a legmegbízhatóbb mind közül

vg.hu

Olajat talált a Mol Magyarországon

life.hu

Egy ruhadarab, amit SOHA ne viselj repülőn: a légiutas-kísérő elárulja miért

vg.hu

Durva csapás lenne a nyugati cégeknek, ha Oroszország visszavágna a vagyonelkobzásért

origo.hu

Nagyon beteg a Dancing with the Stars táncosa

mindmegette.hu

A 13 leggyorsabb ebédrecept hétvégére, hogy ne strázsálj a konyhában

ripost.hu

Közbelép az univerzum, 3 csillagjegyre rátalál az örökké tartó szerelem!

ripost.hu

Gyászol a rendőrség: tragikus hirtelenséggel hunyt el egy kollégájuk

ripost.hu

3 csillagjegynek májusban furcsa üzenetet küld az őrangyala

ripost.hu

Újabb lehetetlen teszt, az emberek 1 százalékába tartozol, ha sikerül

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

Öngyilkosságot hazudott Magyar Péter

INSIDER

Magyar Péter egyértelműen a baloldal mellé állt

INSIDER

„A rémálmom vált valóra” - Nyoma veszett az eltűntkereső Laci gyermekkori barátjának

INSIDER

Az intézkedő rendőr szerint Magyar Péter autós ámokfutásba kezdett, de végig agresszív, fenyegető és megfélemlítő volt

INSIDER

Menczer Tamás: A baloldal külföldi megrendelések alapján belevinne minket a háborúba

INSIDER

Sorsdöntő változás köszönt be hamarosan a szerelmi életünkben, ez vár ránk Szegedi Erika főboszorkány szerint

INSIDER

Sokszor sírva menekül Baltazár: évek óta szellemek kísértenek egy 8 éves kisfiút

INSIDER

Gyászol a rendőrség: tragikus hirtelenséggel hunyt el egy kollégájuk