origo.hu
kulcsár edina
Létrehozva: 2022.11.24.
Elképesztő: videón az SMA-s Noel új mutatványa!
Elképesztő fejlődésen ment keresztül a 3 éves SMA-s kisfiú, Noel. A Zolgensma óta újabb és újabb mutatványokkal kápráztatja el szüleit és bátyját.
A 3 éves Noel a világ legdrágább gyógyszerét kapta meg, aminek köszönhetően 2 hét múlva már szemmel látható volt a változás a fiú egészségi állapotát illetően. Anyukája lapunknak elmondta: mindig új mutatványokat mutat be otthon, amit kötelező mindenkinek megtapsolnia, különben a kisfiú reklamál.
– Leírhatatlanul sok erőt ad az, hogy látszik rajta, hogy boldog, folyton fülig ér a szája. Minden egyes mutatványát meg kell tapsolni és ha véletlen elfelejtenénk, reklamál érte.
– mondja kuncogva.
Az elmúlt időben nagyon sokat javult az állapota, ez mi sem mutatja jobban, mint hogy a légzést támogató gépek értékein is újra állítani kellett. Mindezek mellett anyukája elárulta: elkezdett óvodába is járni!
– Mindenképpen szerettük volna, ha elkezd oviba járni. Természetesen egyelőre még én is járok vele. Egy hetet voltunk az oviban, mert meg kellett kezdeni a szükséges kezeléseket, de amint azzal végzünk, visszatérünk az "ovinénihez", ahogy azt Noel mondja. – meséli lapunknak Noel édesanyja, Hilda.
Noel nagyon szépen közlekedik már a kerekesszékkel is, anyja elmondása szerint gyorsulási versenyeket tart a házban.
A sok új fejlemény mellett, nem szabad elfelejteni azt sem, hogy Noelnek van egy idősebb bátyja is, Szebi, aki idén lett 13 éves.
– A fiúknak nagyon jó a kapcsolatuk, igazi testvérek. Szebi egy nagyon féltő nagy testvér, aki mindentől óvja, egy igazi védelmező báty. Természetesen náluk is tapasztalható a testvéri civakodás. Szebi gyakran direkt bosszantja Noelt, aki kiabálni kezd vele és a kerekesszékkel kergetni kezdi
– osztotta meg velünk Hilda.
Szebi az idők során megtanulta kezelni Noel gépeit, tehát nyugodtan rá lehet bízni öccsét pár órára, ha a szülőknek fontos elintéznivalója lenne.
– Tisztában van vele, hogy az öccse nem olyan, mint a többi gyerek. Nagyon intelligens, sosem kellett leülnünk vele megbeszélni ezeket, egyszerűen neki ez egyáltalán nem okoz semmilyen problémát.
Az elején nagyon féltem, hogy irigykedni fog arra, hogy Noellel sokkal több időt kell töltenem, mint vele, érthető okok miatt, de sosem fordult elő ilyen. Amikor látja, hogy épp nincs rá időm, hogy például elmesélje a sulis dolgait, akkor odajön és segít nekem Noellel, amiben csak tud és közben beszélgetünk
– mondja a büszke anyuka.
Noel szinte elválaszthatatlan a testvérétől. Minden reggel, amikor Szebi iskolába indul, nem hagyhatja el a házat Noel búcsú puszija nélkül és amint hazaér, öccse már alig várja, hogy játszanak.
Ez is érdekelhet
Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Feliratkozom
