Rozália érezte, hogy valami nincs rendben az egészségével, 39 éven át nem kapott pontos diagnózist. Mikor megtudta, hogy egy ritka, gyógyíthatatlan betegséggel küzd, megkönnyebbült.
Arany-Kovács Rozália élete nem indult könnyedén, állami gondozott volt, majd gyerekkorától kezdve érezte, hogy valami nem stimmel a testével. Rozália elmondása szerint 39 évet várt arra, hogy az orvosok kimondják a diagnózisát, miszerint egy igen ritka mitokondriális betegséggel küzd. A 48 éves nő széles mosollyal fogadta a kórmeghatározást, annak ellenére, hogy betegsége gyógyíthatatlan.
"Az évek alatt volt jó néhány nagyon nagy fájdalommal járó problémám, rám fogták, hogy hipochonder vagyok, így miután végre megvolt a diagnózis, azt mondtam, ha csak egy embernek tudok azzal segíteni, hogy elmondom a velem történteket, akkor megérte" – kezdte a Metropolnak a fővárosban élő Rozália, aki egy ismerőse által hallott először a ritka betegségeket diagnosztizáló kórházakról, amikből öt van az országban.
"Professzor asszony nagyon csodálkozott, amikor széles mosollyal fogadtam a diagnózist. Csodálkozva kérdezte, hogy 'de hát most mondtam, hogy gyógyíthatatlan ritka betegsége van...', és elmondta, hogy 39 éve várok arra, hogy valaki végre kimondja, hogy mi a bajom, mert tudom, hogy beteg vagyok."
Rozália betegségének legfőbb tünete a fáradékonyság, de ettől függetlenül igyekszik teljes életet élni. Családja nincs, gyereket nem tervez, hiszen ő is örökölné a betegségét; leginkább csak magára számíthat.
A legjobb az egészben az, hogy bárkinek tiszta lelkiismerettel nézhetek a szemébe, mert el tudom mondani, hogy figyelj, nem munkakerülő vagyok, nem siratom magam, hanem próbálom azt kihozni belőle, amit ki lehet. Én egy boldog ember vagyok, mert tisztában vagyok vele azzal, hogy mi történik a szervezetemben, és én ezt nem vagyok képes irányítani. Ha föl tudok lenni akkor megyek csinálom, ha nem tudok, akkor szabadnap van, mert akkor muszáj pihenni
– jelentette ki Rozália.
Rozália nehézségek ellenére is igyekszik pozitív maradni és célja, hogy sorstársain segíthessen.
Azt üzenem az embereknek, hogy legyenek öntudatosak. Merjenek saját magukért kiállni; természetesen nem ráborítva az orvosra az asztalt, de ha úgy érzik, hogy a sokadik vizsgálat is negatív, és még sincs jól, akkor merjen egy beutalót kérni valamelyik ritka betegségekkel foglalkozó klinika egyikébe
– javasolta a nő, aki létrehozta "A KÉK RÓZSA: Együtt életeket menthetünk" nevű Facebook-csoportját, ahol megpróbál tapasztalatokat gyűjteni más ritka betegségekről is, hogy ezzel segítsen az embereknek. Kérése, hogy segítségképpen pénzt ne kérjenek tőle, hiszen magát is alig bírja eltartani. "A csoportba egészséges és beteg emberek is érkezhetnek, akik szeretnének alternatív gyógymódokkal találkozni, egészségi panaszaikra gyógyírt kapni. Tőlem bárki kérhet segítséget a [email protected] címre írva."
Szinte bármi a tünete lehet, ezért is olyan nehéz felismerni: magát a rendellenességet az energiaképzésért felelős sejtalkotók hibás működése okozza, így személyenként eltérhet, hogy pontosan milyen mindennapi funkciót befolyásol. Lehet szó tanulási nehézségről, izomgyengeségről, látászavarról, memóriazavarról, pajzsmirigy-betegségről, cukorbetegségről, epilepsziáról, de akár migrénről is. A sejtszervecskék hibás működése részben örökletes, de létezik a „szerzett” mitokondriális hiba is, amit akár gyógyszerek is okozhatnak.
