"Sikerült!" – olyan csoda történt az SMA-s Danival, ami a hasonló betegséggel küzdő társai közül még senkivel

Daninál 11 hónapos korában diagnosztizálták az egyébként ritka, SMA1 betegséget, ami izomsorvadással jár. A mára 19 éves, gimnazista fiatalember az első, aki SMA1 betegséggel sikeres érettségi vizsgát tett hazánkban, igaz még csak előrehozottan, angolból és informatikából.

betegség

sma1

érettségi

vizsga

Az SMA1 típusú betegek nagy része nem éri meg azt a kort, hogy sikeres érettségi vizsgát tegyenek. Éppen ezért is hihetetlen, hogy egy magyar fiú, a 19 éves Dani idén előrehozott érettségit tett, az SMA1 betegek közül elsőként. A gimnazista fiatalember azért döntött családjával az előrehozott vizsga mellett, mert számára megterhelő lett volna egy hosszú, hagyományos érettségi, ahol mind az öt tárgyból egyhuzamban kell vizsgát tenni. Dani, állapotából adódóan minden tárgyból kétszer szóbelizik, kivéve informatikából, ahol ugyanazt a gyakorlati feladatsort írja meg, mint a többiek.

Dani informatikából és angol nyelvből tett sikeres előrehozott érettségit Fotó: Dancsi mosolyáért Alapítvány SMA1

Száz százalékos angol érettségi

Dani betegsége miatt fel van mentve kézírásból, ráadásul hetedik éve egyéni tanrendes, azaz magántanuló. Éppen ezért számára szokatlan volt az iskolai környezet is a vizsgán, valamint a tanárokkal sem volt olyan személyes kapcsolata, mint a többi diáknak. Ettől függetlenül Danit nem lehetett zavarba hozni: angol nyelvből ugyanis 100 százalékos érettségit tett, a tanár szavaival élve „briliánsan sikerült".

Nagyon jó, hogy túl vagyok rajta. Hihetetlen, hogy csak két hét telt el azóta, olyan mintha már több hónapja meglenne. Szokatlan volt a vizsgaszituáció és fura, de annyira nem izgultam. Az angolban voltam biztosabb így attól nem féltem, infót viszont nagyon sokat tanultunk anyával is. Izgulok a maradék három miatt mert azokra sokat kell majd tanulni. Azok közül is a matektól félek a legjobban

– nyilatkozta a Ripostnak Dani, aki úgy tervezi, hogy vízparton piheni ki az érettségi fáradalmait, ugyanis nagyon szeret vízben lenni. A felkészülésben sokat segített neki édesanyja, de külső segítséget is kapott.

„Az anyagok nagy részét tudtuk, hogy mi lesz, de szükségünk volt segítségre is, így a Kórházsuliból két segítő tanult Danival. Angolból nagyon ügyes alapból is, így csak át kellett beszélni vele, hogy zajlik egy érettségi és milyen feladatok vannak. Nagyon izgult, teljesen más helyzet volt ez, mint ami eddig valaha volt az életében" – mesélte a Ripostnak Buday Krisztina, Dani édesanyja.

„Tartottunk tőle, hogy mennyire lesz barátságos a környezet, de nagyon kedvesek és barátságosak, segítőkészek voltak a tanárok" – tette hozzá Krisztina. Dani az informatika érettségit ugyanolyan gyakorlati feladatsoron tette le, mint egészséges társai, ám ez nem ment olyan gördülékenyen, mint az angol nyelv.

Amikor gyakoroltunk akkor a forrásanyag is digitálisan volt, itt viszont ki volt nyomtatva, papír alapon, így Dani sok időt veszített, amíg egy-egy részfeladatot elolvasott, elveszett a szövegrészletben. Ő nem tudott lapozni sem, így odajött minden alkalommal a tanár segíteni lapozni, amivel sok idő elment

– számolt be róla az édesanya. A problémák ellenére összességében az informatika is jól sikerült Daninak: 3-as lett.

Dani otthonosan mozog a számítástechnika világában, így ez a terület érdekli a jövőben is Fotó: Dancsi mosolyáért Alapítvány SMA1

A következő SMA1-es érettségizőknek könnyebb dolga lesz

Dani helyzete azért is páratlan, mert amikor nála diagnosztizálták a betegséget még nem volt kilátásban kezelés és gyógymód. Jó pár év telt el, mire Amerikában kísérleti stádiumban volt egy kezelés, ami lassan bekerült Magyarországra is és engedélyeztették. Dani 16 éves volt, amikor megkapta az első kezelését, jóval idősebb, mint a legtöbb kisgyerek, aki SMA1 típusú betegségben szenved.

Fontos lenne az idő az ő esetükben, hogy minél kevesebb mozgató ideg pusztuljon el, mert annál jobb eredményt lehet elérni később a terápiával. Danin is sokat javított a kezelés: leállt a nagyon erőteljes romló folyamat, sikerült visszaerősödnie és stabilabb az állapota, így eljuthattunk idáig, ahol most vagyunk

– mesélte az édesanya, aki szerint azok a gyerekek, akik legközelebb odakerülnek az érettségihez a korai kezelésnek hála más állapotban lesznek, mint Dani, így teljesen más vár rájuk. Krisztina reméli, hogy addigra talán sikerül azt is elérni, hogy digitális verzió is legyen az érettségi vizsga megszerzésére, az ilyen gyerekek számára, mint Dani.

A család még nincs túl teljesen az érettségi izgalmain, hiszen három tantárgy még hátravan, ráadásul jön a szalagavató és a ballagás is. Buday Krisztina abban biztos, hogy a Kórházsuli felkészítői segítségét jövőre is kérni fogják majd, hogy jövő ilyenkor már elmondhassák magukról: Dani az első, aki SMA1 betegséggel sikeres érettségi vizsgával rendelkezik.