Létrehozva: 2023.11.14.

Lili élete folyamatos küzdelem, mégis másokon szeretne segíteni

A többgyermekes édesanya beteg gyermekeknek és szüleinek kínálna menedéket.

A Csákvár közelében élő édesanyának és fiainak minden egyes nap a folyamatos küzdelemről szól. Párhon Lili a háromgyermekes édesanya ebben a mások számára kilátástalan, illetve elkeserítő helyzetben is tudott nagyot álmodni és azon gondolkodni, hogyan tehetné jobbá az olyan beteg, sérült gyerekek sorsát, mint a fiai. Elképzelése menedéket jelenthetne a fiaihoz hasonló gyerekeknek és szüleiknek.

Lili 4 éves fia, Leopold Prader Willi szindrómás  Fotó: Nyárádi Adrienn / Nyárádi Fotó

Lili 15 éves fia, Milán autista, míg 4 éves gyermeke, Leopold pedig Prader Willi szindrómás, azaz fékezhetetlen falánkságban szenved, mely miatt állandó felügyeletre szorul.

Az izmok gyengesége miatt soha nem tud jól lakni. Egymaga nem tud életben maradni, mert halálra eszi magát! Szintén a betegsége miatt hányni sem tud, illetve gyenge a szíve, a tüdeje és a gyomorfala is. Simán halálra eszi magát, ha úgy adódik.

– árulta el a Ripostnak Leopold édesanyja, aki arról is beszélt, hogy a betegség velejárója, hogy 20-30 év körüli korukig élnek vele az emberek. Lili nagyobbik fia Milán jól funkcionáló autista, akivel édesanyja elmondása szerint már egész jól lehet együtt élni, azonban kisebb korában sokkal rosszabb volt a helyzet, ám a kapcsolatuk azóta mélyült el igazán, hogy a nagyfiú magántanuló lett.

Milán folyékonyan beszél angolul és nagyon érdeklődik a számítástechnika iránt. Ő például örülne egy jobb laptopnak, amit anyagilag nem tudok megengedni. Amit most használ, az már nagyon régi, épp csak el van vele.

Párhon Lili és gyermekei Rebeka, Milán és Leopold, valamint unokája, Zselyke. Fotó: Párhon Lili / Facebook

Lili amiatt, hogy fiai, Milán és Leopold folyamatos odafigyelést igényelnek, elhatározta, hogy létrehoz egy olyan alapítványt, mely a beteg gyermekeknek segít. A céljuk első körben 50 millió forint összegyűjtése. Egymilliót már begyűjtöttek, további 49 millióra van szükségük. Ebből a pénzből Lili egy nagyobb kerttel rendelkező ingatlant szeretne vásárolni valahol az országban, lehetőleg Csákvár közelében.

Miután Leopold diagnózisát felállították, megfogalmazódott bennem a gondolat, hogy szeretnék létrehozni egy oktató- és élményközpontot. Ezt nemcsak a saját gyerekeimnek szeretném, hanem minden hasonló helyzetben lévő gyereknek. 

– fejtette ki Lili, aki szerint a legtöbb nehézséget az okozza számára, hogy nagyon nehéz megtalálni, megszólítani az embereket. Aki szívesen adna, sem biztos, hogy hall róluk, így pedig nem könnyű gyűjteniük, sem a gyermekek, sem az alapítványuk számára.

INSIDER

Az új év új életet jelenthet a 10 éves Kincsőnek – összejött a pénz a mindent megváltoztatható operációra

A műtét csak a kezdet, további kezelésekre lesz szükség.

INSIDER

Az új év új életet jelenthet a 10 éves Kincsőnek – összejött a pénz a mindent megváltoztatható operációra

A műtét csak a kezdet, további kezelésekre lesz szükség.

 

 

Ez is érdekelhet

origo.hu

Ezt követeli Zelenszkij az ukrán sportolóktól

origo.hu

Lázár János szerint Szentkirályi Alexandra képes rendet tenni Budapesten

borsonline.hu

„Összejöttek a hátam mögött” – kitálalt a megcsalt vőlegény Marics Peti és Binhky románcáról

mandiner.hu

Francia elnök: szárazföldi csapatokat kell beküldenie az európaiaknak az ukrán háborús zónába

ripost.hu

Nagy baj történt a Pilisben, ezekben a percekben mentenek

magyarnemzet.hu

Ő a Liverpool legönzőbb játékosa a klub legendája szerint

origo.hu

Családja legnagyobb félelméről beszélt Tóth Gabi

astronet.hu

Ennek a 4 csillagjegynek új időszámítás veszi kezdetét az előre induló Merkúrral

ripost.hu

Éveket fiatalít, ha ilyen hajat csináltatsz magadnak

ripost.hu

Roppanós koviubi 3 nap alatt, mutatjuk a tökéletes receptet

ripost.hu

Házasság első látásra: Egy év után vajon együtt van Enikő és Peti?

travelo.hu

A természet és a történelem csodája Horvátországban (hirdetés)

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

„A rémálmom vált valóra” - Nyoma veszett az eltűntkereső Laci gyermekkori barátjának

INSIDER

Az intézkedő rendőr szerint Magyar Péter autós ámokfutásba kezdett, de végig agresszív, fenyegető és megfélemlítő volt

INSIDER

Látványos számok mutatják, mennyit változott az életünk 2010 óta

INSIDER

Itt a friss jelentés: továbbra is gátlástalanul hamisítják a mézet!

INSIDER

"Nem adjuk fel!" - A Ripost olvasói segítettek a gyógyíthatatlan betegségekkel küzdő Karolának

INSIDER

Tragédia a Gyáli úton: Porsche gázolt el egy férfit - helyszíni fotók!

INSIDER

Kínzó izom- és ízületi fájdalom, kimerültség: új járvány terjed Magyarországon?

INSIDER

„Szép lány volt, nagy álmokkal” – Halálra gázolták az 5 éves hercegnőt egy iskola előtt