INSIDER
"Innen már nincs visszaút" – A Ripost új élete első lécsőfokáig kísérte SMA Tomikát
Tomika már úton van Dubajba az életmentő génkezelésre.
kulcsár edina
Létrehozva: 2024.03.02.
"A szívünk szakadt meg érte" – szörnyű hírt kaptak SMA Tomika szülei
Két hosszú évnyi várakozás után megtörtént a csoda és sikerült összegyűjteni 700 millió forintot SMA Tomika génterápiájára. A kisfiú Dubajban fogja megkapni a csodagyógyszert. A család pár héttel ezelőtt el is indult az életüket megváltoztató utazásra.
Az utóbbi napok azonban igazi érzelmi hullámvasútra ültették a családot. Miközben csodás hír érkezett Rotterdamból, miszerint Tomika antitestvizsgálatának eredménye negatív, vagyis semmi akadálya a Zolgensma-kezelésnek, a kisfiú aznap délelőtt kórházba került kezdődő tüdőgyulladással. A mindent megváltoztató, gyógyító beavatkozásra Dubajban kerül sor, ha kicsit késve is.
Tomika kórházba került kezdődő tüdőgyulladással. A legijesztőbb ebben az, hogy hétfőn délután még semmi sem látszott rajta. Este pici hőemelkedése volt és éjszaka kezdett el csúnyán köhögni
– árulta el Hornischer Anikó, Tomika édesanyja.
Mivel a kisfiú egy hete is lázas volt, rögtön bevitték őket a kórházba, ahol az első meghallgatás után a röntgenben kötöttek ki.
Nem izgultam, mert pár napja volt a kötelező vizsgálatok sorában egy tüdőröntgen, ahol minden rendben volt. Az eredmény viszont döbbenet volt, a bal tüdején egy csúnya nagy folt éktelenkedett, ami pár napja még nem volt ott
– folytatta Anikó.
A pulmonológus bakteriális felülfertőzésre gyanakodott így csak annyi időt kaptak, hogy összepakoljanak a szállodában és beköltözzenek a kórházba. Tomikának azonnali légzéstámogatást írtak elő. Most is minden erejével harcolt ellene. Borzalmas éjszakákon van túl a család. Folyamatos köhögtetés, rezonancia, váladékszívás kellett, hogy csírájában elfojtsák és visszafordítsák a tüdőgyulladást. Mellette vénásan kap infúziót és antibiotikumot. Kezdetben csövön keresztül akarták etetni, de szerencsére volt annyi ereje, hogy ezt elkerüljék.
A szívünk szakadt meg érte. Már annyira félt a váladékszívástól, hogy előtte és utána is remegett, de végigcsinálta. Tényleg egy igazi kis hős, mert nekem ez már nem ment volna
– mondta Anikó.
Idővel megérkezett a mintavétel eredménye is, amiből kiderült, hogy nem baktérium okozta a fertőzést, hanem vírus.
A „kínzásnak” viszont meg lett az eredménye. Azóta a folt picivel több mint 50%-a kitisztult, újra átlélegezhető. Hatalmas eredmény ez. Nem tudom túl vagyunk-e a nehezén, de nagyon remélem. Azt sem tudjuk még, meddig kell bent maradnunk
– tette hozzá az édesanya.
Szerencsére nem csak Anikó, hanem Tamás, Tomika édesapja is bent maradhatott velük a kórházban így tudták egymásban tartani a lelket.
A sors fintora, hogy tegnap érkezett meg Rotterdamból Tomika antitest vizsgálatának az eredménye, ami negatív lett. Ez azt jelenti, hogy nincs akadálya a Zolgensma kezelésnek. A neurológusa meg is rendelte. Ahhoz viszont, hogy megkaphassa, minimum 10 napig, de jobb lenne 2 hétig makkegészséges lenne és újra megerősödne
– zárta gondolatait az anyuka.
Ez is érdekelhet
Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Feliratkozom
