„Sokként ért minket„ – mindhárom gyermekét elvesztette egy ritka betegségben az anya

Toni Mathieson és szerelme, Stewart összes gyermeke egy olyan betegségben szenvedett, amely megakadályozza, hogy a test lebontsa a zsírokat a létfontosságú szervek körüli sejtekben. Ez a a Niemann-Pick szindróma.

Két gyermekük, Hannah és Samuel csecsemőként halt meg, míg lányuk, Lucy négyéves koráig élt. Lucy megnagyobbodott májjal, sárgasággal és a normálnál nagyobb léppel született. A szülőknek egy sor vizsgálat elvégzése után szörnyű dologgal kellett szembesülniük: kislányuk C típusú Niemann-Pick betegségben szenved, és a diagnózis felállítása után az orvosok csak hat hónapot adtak neki, de 4 éves koráig élt.

„Amikor még 2003-ban megszületett az első lányunk, sokként ért minket, hogy beteg„ – mondta az édesanya a The Sunnak.

Amint Lucy idősebb lett, nem tudott sem beszélni, sem járni, a betegség végül kétéves korában kezdett elhatalmasodni rajta. Toni szerint lánya életében bár sok minden kimaradt, boldog gyermek volt, és azt is megélhette, hogy elkezdett mászni.

„Kétéves korától kezdve a betegség elhatalmasodott rajta, ami azt jelentette, hogy nem tudott nyelni, sokszor nem volt tudatánál és a látására is kihatott. Egyáltalán nem volt képes járni, és 24 órás felügyeletre szorult” – mesélte az anya, akinek még két gyermeke született. Egy a négyhez volt az esélye, hogy ismét megtörténik a baj, sajnos mindkettejüknél megjelent.

„Bíztunk benne, hogy nem érinti majd őket, de sajnos nem így lett. Mindketten pici babaként kellett, hogy meghaljanak.„

Most Toni támogatja a ritka betegségekben szenvedő gyermekek családjait, saját tapasztalatból nyújt nekik erőt a küzdelemhez, többek között a Niemann-Pick szindróma borzalmaihoz.