origo.hu
kulcsár edina
Létrehozva: 2024.02.17.
Furcsa tüneteket észlelt az anyuka, ritka betegségben szenved az 5 éves kisfiú
A szülők teljesen összetörtek. A gyermeken már csak ez segíthet.
Megszakadt egy anyuka szíve, amikor megtudta, hogy 5 éves fia egy ritka, gyógyíthatatlan betegségben szenved. A gyermeken már csak ez segíthet.
A 48 éves plymouthi Kerrie Robson fia, az 5 éves Dude lassan elfogja veszíteni a járás, a beszéd, a hallás, az evés és más, élethez alapvetően szükséges képességet, miután 4H Leukodystrophia POLR3B betegséggel diagnosztizálták. Ez a tünet elsősorban az agyat érinti.
Kerrie és párja, az 50 éves Tony Sutton elmondta, hogy először akkor vették észre, hogy valami nincs rendben, amikor gyermekük elkezdett szédülni és nekiment dolgoknak, mikor elkezdett járni. Az aggódó házaspár ezután felkereste az orvosukat, aki gyorsan beutalta őket a Derrifordi Kórházba egy MRI-vizsgálatra. A eredmények pedig azt mutatták, hogy Dude agyában nincs elég mielin: egy olyan anyag, ami szigeteli az idegeket az agyban.
Emiatt az agyából a teste többi részébe érkező üzenetek lassabban és néha szakadozva jutnak el. Azt gondoltam, hogy rendben van, megvárjuk, amíg ez idővel helyreáll, és akkor minden rendben lesz, de ez nem így történt, mivel a mielin egy olyan dolog, ami nem fejlődik ki újra
- mesélte könnyek között Kerrie.
Dude-on ezt követően további vizsgálatokat végeztek, többek között genetikai teszteket is. Kerrie-nek és Tony-nak három hónapot kellett várnia, hogy megkapják fiuk eredményeit, ami nagyon nehéz volt a házaspár számára, amikor az orvosok közölték velük, hogy nincs kezelés és nincs gyógymód erre a problémára - a ritka betegséget 4H Leukodisztrófia POLR3B néven ismerik.
Olyan, mintha egy villámcsapás sújtott volna le, teljesen összetört a szívem. Az orvos elmagyarázta, hogy a gyermekük elveszíti a járás- és beszédkészségét, de azt nem közölték velem, hogy ez mikor következik be
- mondta az anyuka, aki hozzátette, hogy egyszer eljön az a nap, amikor soha nem fogják majd látni mosolyogni a kisfiukat.
Kerrie elmondta, hogy hetekig sírt, miután utánanézett Dude betegségének. Ugyanakkor az anyuka talált egy amszterdami székhelyű szakorvost, aki segíthet gyermeke tüneteinek kezelésében. Azonban ez a kezelés nagyon költséges, így adománygyűjtést hoztak létre az 5 éves kisfiú számára, ahová bárki adakozhat, aki szeretne a gyermeken segíteni. Továbbá bíznak abban is, hogy össze tudnak gyűjteni annyi pénzt, amiből el tudják vinni Disneylandbe, ami egy egyszeri lehetőség de életre szóló lehetőség - írja a Mirror.
Ez is érdekelhet
Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Feliratkozom
