Megrázó sors jutott a 18 éves gárdonyi lánynak

Jótékonysági árverést tartanak október 12-én csütörtökön este hat órától Bogi a tarkaréten címmel Budapesten, a Shopmark Galériában. Hét festő ajánlotta fel a műveit, a befolyt összeget egy ágyhoz kötött 18 éves lánynak és a családjának ajánlják fel, hogy könnyebbé tegyék mindennapjaikat.

A Ripost meglátogatta a rendkívüli sorsú kislányt és szüleit. 

Horváth Ernő évtizedekig dolgozott fotóriporterként, számos háborús övezetben járt, életét kockáztatva. Szakmája által ismerte meg szintén fényképész párját, Szilviát. Sokat küzdöttek azért, hogy megszülethessen a lányuk, akit Boglárka Áprilnak neveztek el. A boldogságuk azonban hamarosan aggodalomra fordult: a kislány 4 éves volt, amikor Marfan-szindrómát diagnosztizáltak nála, azaz megállapították: veleszületett kötőszövet gyengeségben szenved.

- Tudtuk, hogy emiatt magas növésű és rövidlátó, tudtuk, hogy vigyázni kell rá, de azt nem, hogy a betegség hirtelen szívleállást okozhat. Boginál ez 15 éves korában a gimnáziumban következett be – meséli otthonukban Horváth Ernő. - Hiába próbálták a tanárai újraéleszteni, nem sikerült, végül a mentős élesztette újra, de addigra az agya oxigénhiányt szenvedett.

Két hónap után elfogytak a könnyek

A kislány másfél hónapig feküdt kómában, majd másfél éven keresztül kórházban rehabilitálták. Tavaly júliusban azonban hazaadták azzal, hogy a gondos ápoláson kívül már semmit sem lehet tenni.  Azóta a szülei vannak mellette éjjel-nappal, otthon ápolják Bogit, aki nem lát, nem tud mozogni, és csak korlátozottan képes a kommunikációra.

- A magánhangzókat ki tudja mondani, a mássalhangzókat pedig három csoportra osztottuk, elkezdjük felsorolni, és ő jelez a megfelelő betűnél. Így tudunk vele beszélgetni – teszi hozzá az édesanya, Szilvia. Gyógytornász és logopédus jár hozzájuk.

Átlagos kamasz volt, szerette a filmeket

Bogi 15 éves koráig jó tanuló volt, igazi filmesztéta, bűvészkedett, szeretett olvasni, földrajzból versenyeket nyert. Talán csak a magas növésével lógott ki a sorból. Édesapja szerint az a legnagyobb baj, hogy a betegség miatt egyre rosszabb a lelkiállapota. Érdeklődése megmaradt, most is szereti a filmeket, legszívesebben azokat „nézi”, amiket ismer, mert azokról van képi emléke.

- Néha sikerül egy-egy újabbat is megnézni vele, tolmácsoljuk neki azt, amit nem lát. Emellett hangoskönyveket hallgat, illetve mi olvasunk fel neki. Egyre gyakoribb, hogy azt mondja: hagyjuk magára, gondolkodni szeretne – mondja Ernő.

Magukra maradtak a bajban

Szüleinek a legjobban az fáj, hogy elmaradtak Bogi barátai, nem látogatja őt senki. Õk is úgy érzik, hogy magukra maradtak, az emberek nem tudnak, nem akarnak a keserű valósággal szembenézni. Ezért az anyagiakon túl lelkileg is sokat jelent nekik a Második Élet Alapítvány kezdeményezése nyomán kibontakozó összefogás. Ernő szerint a felnőtté váláshoz tartozik, hogy elfogadjuk a más baját. Az is segítség volna a számukra, ha lennének, akik látogatják Bogit, felolvasnának neki néha, kis időt vele töltenének, hogy ne csak a szüleivel legyen. Hiszen a kislány egész nap fent van, érti, tudja, mi történik körülötte, csak reagálni nem képes úgy, mint mások.

- Háborúkat jártam végig fotósként, láttam holttesteket, pusztítást, nyomort, és azt mondom, mindez semmi nem volt ehhez képest! Tudom, szörnyű gondolat, de ennél a halál is jobb, mert az egyértelmű, végleges. Bogi időnként nekünk szegezi a kérdést: mire volt jó, hogy visszahozták az életbe? De most már így vagyunk, és egyetlen dolog fontos a számunkra: hogy minél elviselhetőbbé tegyük a gyermekünk számára, amit rámért a sors.

Segítséget szervez az alapítvány

A Második Élet Alapítvány kiállítást és jótékonysági árverést szervezett Bogi a tarkaréten címmel a főváros 19. kerületébe, az Üllői út 201. szám alatti Shopmark bevásárló központ Galériájába, ahol negyven alkotásra lehet licitálni október 12-én este 6 órától, az induló licit ötezer forint. A Lunger Katalin festőművész és tanítványai által felajánlott képek már most is megtekinthetők a galériában vagy az interneten. A helyszínen támogatói jegyet is lehet váltani 1500 forintért. A teljes bevételt Horváth Boglárka Ápril javára fordítják.

Ritka genetikai elváltozás

A Marfan-szindróma tízezer ember közül egyet érint. Genetikai eredetű, veleszületett kromoszómahibán alapul. A leírások szerint több híres emberről is feltételezik, hogy ebben a betegségben szenvedett, így Paganiniről vagy Lincoln elnökről is vannak ilyen feljegyzések. A Marfan-szindrómában szenvedőknél a 15. testi kromoszóma hibája miatt egy fibrillin nevű fehérje nem termelődik megfelelően, és ez okozza a kötőszövet gyengeségét. Különböző megnyilvánulási formái lehetnek, általában szív- és érrendszeri betegségekkel jár.