Létrehozva: 2020.07.05.

A 3. magyar SMA-s gyereknek is összegyűlhet a 700 millió forint a gyógyszerre

Már nem sok hiányzik ahhoz, hogy a világ legdrágább gyógyszere Zente és Levente után az erdélyi Noelnek is segítsen.

A kisfiú is abban a ritka, öröklődő, gerinc eredetű izomsorvadásban (SMA) szenved, amely az idegsejtek pusztulásával jár.

Fotó: Facebook, Kicsi Noel-SMA 1

Az a cél, hogy az Érkörtvélyesen élő Ölyüs Noel számára is összegyűljön a 700 millió, így a két kisfiú esete után harmadik magyar csodaként is megtörténhessen a terápia.

Fotó: Facebook, Kicsi Noel-SMA 1

Bár a teljes összeg még nincs meg, Noel már kapott időpontot a budapesti Bethesda Gyermekkórházba.

Megtudtuk: a repülést egészségi állapota miatt nem kockáztathatják, Romániában pedig még nincsenek meg a gyógyszer használati szabályai, így az orvosai a budapesti kezelés mellett döntöttek.

„Noel kezelőorvosa egyeztetett a Bethesdával és annak ellenére megkaptuk az időpontot, hogy a szükséges összeg még nem gyűlt össze„- mondta a Ripostnak Fodor Hilda, Noel édesanyja.

Fotó: Facebook, Kicsi Noel-SMA 1

„Ez az a nap, amiről tavaly október óta álmodtam, amióta Noelt diagnosztizálták” – tette hozzá a boldog édesanya. Ám a családot villámcsapásként érte a hír, hogy többletköltségek is vannak, amikkel nem számoltunk, ugyanis áfát és elemzési díjat is kell fizetniük.

Jelenleg már több mint 614 millió forint gyűlt össze. Augusztus 10-ig van idejük gyűjteni, akkor kell elindítani az utalást, hogy az biztosan időben beérkezzen. Miután kiderült Noelről a betegsége, a családnak az adott erőt, hogy látták Zente és Levente példáját, akiknek sikerült közösségi összefogással megszerezniük a pénzt a világ legdrágább gyógyszerére.

Noelnek is gyűjtöttek, tárgyakat ajánlottak licitre azokban a Facebook-os csoportokban, amiket még Zentének hoztak létre, ám a koronavírus-járvány miatt nem tudtak jótékonysági koncerteket, süti vásárokat, kávézásokat szervezni a kisfiú javára.

„Remélem, hogy továbbra is velünk tartanak az emberek és együtt sikerül ez a kihívás és augusztus végén együtt ünnepelhetünk„-összegzett Hilda.

Ez is érdekelhet

origo.hu

Békésen autóztak egy útfelújításnál, aztán a semmiből jött egy pusztító bontógolyó - videó

origo.hu

Brüsszel bejelentette: készüljünk a háborúra!

borsonline.hu

Gyászol a magyar TV2: súlyos halálhír rendítette meg ma a sztárokat

vg.hu

Térképen az M9-es: megépül Magyarország leghosszabb autópályája – kiválasztották, ki tervezi az új szakaszt

life.hu

Katalin saját maga beszél egészségi állapotáról: elmondja a teljes igazságot

vg.hu

Kiderült, ki veszi át Szentkirályi Alexandra helyét a kormányinfókon

origo.hu

Imádja a luxust és dicsekszik pénzével a Magyar Péter mögött álló vállalkozó - videó

astronet.hu

Heti holdhoroszkóp 2024. március 18-24.: a Rák Hold érzelmessé, az Oroszlán Hold bátorrá tesz

she.life.hu

A felfázás mögött több van, mint gondolnád ( hirdetés)

ripost.hu

Csillogtak a szemek: talpig feketében, nem akárhol jelent meg Benedek Tibor özvegye, Epres Panni

life.hu

Kommunikálj nyíltan és őszintén: ne hagyd, hogy emiatt tönkremenjen a párkapcsolatod (hirdetés)

magyarnemzet.hu

Ma lenne nyolcvanéves minden idők egyik legnépszerűbb magyar énekese

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

Egy 39 éves nő megvert két kalauzt a vonaton, majd megharapott egy rendőrt

INSIDER

Hová lett a pénz? Csődben a város, Budapest baloldali vezetése a duplájára nőtt iparűzési adót is eltüntette

INSIDER

Jonathan 94 tagú német-afrikai családja után évente 1,5 millió eurót markol fel a német államtól

INSIDER

Hatalmas nyomás alatt a lengyel kormány: az év legnagyobb tüntetésére készülnek a gazdák

INSIDER

„Ez már tényleg sok” – szögeskolbásszal mérgezik a kutyákat Győr-Moson-Sopron vármegyében

INSIDER

Ennyiért lehet idén vonattal az Adriára utazni

INSIDER

Rémes, mit hozott Sándor, de még durvább, amit Józseftől és Benedektől kapunk

INSIDER

Féltékenységből gyújtotta fel barátját egy férfi Budapesten