Létrehozva: 2020.07.05.

A 3. magyar SMA-s gyereknek is összegyűlhet a 700 millió forint a gyógyszerre

Már nem sok hiányzik ahhoz, hogy a világ legdrágább gyógyszere Zente és Levente után az erdélyi Noelnek is segítsen.

A kisfiú is abban a ritka, öröklődő, gerinc eredetű izomsorvadásban (SMA) szenved, amely az idegsejtek pusztulásával jár.

Fotó: Facebook, Kicsi Noel-SMA 1

Az a cél, hogy az Érkörtvélyesen élő Ölyüs Noel számára is összegyűljön a 700 millió, így a két kisfiú esete után harmadik magyar csodaként is megtörténhessen a terápia.

Fotó: Facebook, Kicsi Noel-SMA 1

Bár a teljes összeg még nincs meg, Noel már kapott időpontot a budapesti Bethesda Gyermekkórházba.

Megtudtuk: a repülést egészségi állapota miatt nem kockáztathatják, Romániában pedig még nincsenek meg a gyógyszer használati szabályai, így az orvosai a budapesti kezelés mellett döntöttek.

„Noel kezelőorvosa egyeztetett a Bethesdával és annak ellenére megkaptuk az időpontot, hogy a szükséges összeg még nem gyűlt össze„- mondta a Ripostnak Fodor Hilda, Noel édesanyja.

Fotó: Facebook, Kicsi Noel-SMA 1

„Ez az a nap, amiről tavaly október óta álmodtam, amióta Noelt diagnosztizálták” – tette hozzá a boldog édesanya. Ám a családot villámcsapásként érte a hír, hogy többletköltségek is vannak, amikkel nem számoltunk, ugyanis áfát és elemzési díjat is kell fizetniük.

Jelenleg már több mint 614 millió forint gyűlt össze. Augusztus 10-ig van idejük gyűjteni, akkor kell elindítani az utalást, hogy az biztosan időben beérkezzen. Miután kiderült Noelről a betegsége, a családnak az adott erőt, hogy látták Zente és Levente példáját, akiknek sikerült közösségi összefogással megszerezniük a pénzt a világ legdrágább gyógyszerére.

Noelnek is gyűjtöttek, tárgyakat ajánlottak licitre azokban a Facebook-os csoportokban, amiket még Zentének hoztak létre, ám a koronavírus-járvány miatt nem tudtak jótékonysági koncerteket, süti vásárokat, kávézásokat szervezni a kisfiú javára.

„Remélem, hogy továbbra is velünk tartanak az emberek és együtt sikerül ez a kihívás és augusztus végén együtt ünnepelhetünk„-összegzett Hilda.

Ez is érdekelhet

origo.hu

Bizarr jelenettel folytatódik a TV2 sikerműsora

origo.hu

Magyar Péter egy ócska, undorító, gyáva sz.ar alak volt és marad is

borsonline.hu

Remegő hanggal jelentkezett be Ördög Nóra: támadás történt az Ázsia Expressz szállodájában

magyarnemzet.hu

Főügyész Magyar Péter felvételéről: így nem törölhető a tartalom

ripost.hu

Modellkarrierrel kacérkodik Hernádi Judit lánya

vg.hu

Varga Judit egykori kabinetfőnöke kitálalt a Mandinernek

origo.hu

Retteghet Zelenszkij, súlyos fenyegetést kapott

mindmegette.hu

A 13 legjobb ebédötlet a húsvéti négynapos hosszú hétvégére

ripost.hu

Évek óta erre vártak: szuper hír jött Michael Schumacherről

vg.hu

Hörmann: Egy családias nagyvállalat alapja a bizalom-podcast ( hirdetés)

ripost.hu

Minden nap szenvedés, gyógyíthatatlan beteg a gyönyörű színésznő

ripost.hu

Nem akárkivel fotózták le Szoboszlait a budapesti éjszakában

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

Megdöbbentő adat érkezett a magyar születésszámról

INSIDER

Varga Judit elárulta, mi maradt ki a rendőrségi jegyzőkönyvből

INSIDER

Számos változást hoz a húsvét: mutatjuk a hosszú hétvége legfontosabb tudnivalóit

INSIDER

"Édesanyámmal félve lapultunk": késsel járkált otthonában Magyar Péter, Varga Judit férje

INSIDER

Hosszú lesz a húsvét: íme néhány programötlet, ha unatkoznál

INSIDER

„Az életem értelme veszik el” – kilátástalan helyzetbe került az Eltűntkereső Laci

INSIDER

"El sem hiszem, szinte most született" – SMA Tomika iskolás lett

INSIDER

Mentőhelikoptert riasztottak: gyerekeket szállító kisbusz karambolozott - videó