Létrehozva: 2020.11.04.

A Bethesdába hozzák egész Európából az SMA-s gyerekeket, itt végezték eddig a legtöbb Zolgensma kezelést

Amióta rendkívüli összefogással sikerült összegyűjteni 700 millió forintot Zentének a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensmára, azóta mindenki tudja, mi az SMA betegség. Zente után Levente és Noel, majd külföldi gyerekek is nálunk kaptak esélyt a teljes életre. A budapesti Bethesda gyermekkórházban ugyanis azt tudják, amit kevés helyen a világon.

Európában eddig 33 gyermek részesült Zolgensma génterápiában, egynegyedük Budapesten kapta meg a szükséges kezelést.

Zente a kezelésen

„Úgy gondolom, ez szép aránynak tekinthető” – mondta a Ripost-nak dr. Mikos Borbála orvosigazgató, a Zolgensma team vezetője. „A Bethesda nem egy nagy klinika egyetemi háttérrel, a kis egyházi kórház, mégis Európa legnagyobb Zolgensma-központjává vált, és ezt az itt dolgozó orvosoknak, ápolóknak köszönhetjük. Zente miatt tanulták meg a génterápiát, ami nem pusztán egy infúzió beadásából áll.”

Dr. Mikos Borbála orvosigazgató

„A génterápia speciális, sokféle feltételhez kötött kezelési eljárás, amit korábban kórházunkban nem alkalmaztunk” – tudtuk meg az orvosigazgatótól. „Zente szüleinek kérésére tanultuk meg a kezelés feltételeit, kivitelezését. A génterápia mellékhatásait, azok kezelését is meg kellett tanulnunk.”

Levente már a biciklit próbálgatja

Zente után Leventének is összeadták az emberek a pénzt a kezelésre, majd szlovák gyerekek kértek segítséget, és ők nem mondtak nemet. 2019. október 29. és 2020. szeptember 19. között nyolc gyermek részesült itt a génterápiában: két magyar, négy szlovák, egy holland és egy román állampolgár.

„Kívülről úgy tűnhet, hogy egy fejlettebb egészségügyből érkeztünk, mégis itt, a Bethesdában kaphatta csak meg kisfiunk az esélyt az új életre” – mondta a holland Jayme édesanyja. „Soha nem fogjuk elfelejteni, amit itt kaptunk!”

A család 3 hónapot töltött Budapesten, nekik is adakozásból gyűjtötték össze a pénzt a világ legdrágább gyógyszerére. Európa több országából is érdeklődnek az eljárás iránt. A Bethesdában nemcsak a génterápiás kezelést kapják meg az SMA gyerekek, tanácsokkal is ellátják a külföldi orvosaikat. „A külföldi állampolgárságú, nálunk kezelt gyermekek otthoni gondozóorvosai számára részletes klinikai összefoglalóban adunk további terápiás és gondozási javaslatokat, szoros szakmai kapcsolatot ápolunk a gyógyszergyártó cég képviselőivel, és rendszeresen rendelkezésükre bocsátjuk minden kezelésben részesült gyermek orvosszakmai adatait, illetve tapasztalatainkat” – magyarázta a Ripost-nak dr. Mikos Borbála. Adatokat is szolgáltatnak a génterápiáról készülő tanulmányhoz, és készül egy közlemény, ami európai szakmai folyóiratban osztja meg a Bethesda szakembereinek tapasztalatait. „Az a célunk, hogy más intézményeknek is segítsünk a génterápia lehető legbiztonságosabb és legeredményesebb alkalmazásában.”

Nehezíti munkájukat a járvány

„A járványügyi helyzet speciális előkészületeket tett szükségessé” – mondta el a Ripost-nak a Bethesda orvosigazgatója. „A génterápiának ugyanis fontos feltétele, hogy a gyermeknél ne álljon fenn fertőzés, mivel a kiegészítő kezelés rontja a szervezet védekező funkcióját. Másrészt a koronavírust hordozó, egyébként tünetmentes személyek megfertőzhetnek másokat. Ezért a beavatkozás előtt ki kell zárnunk a koronavírus jelenlétét és kiemelt figyelmet kell fordítanunk a fertőzés megelőzésére. Ez különösen nehéz, ha más országból érkezik a kis páciens.”

Noel is ül már

Zente már jár, Levente erősödik, Noel is ül

Az első Zolgensma génterápiára tavaly október 29-én került sor. Az SMA 1-ben – veleszületett izomsorvadásban – szenvedő Zente anyukája a minap videón mutatta meg, hogy a kisfiú már lépked. Egy ország követi figyelemmel a fejlődését meghatottan. A következő SMA gyermek Levente volt, 31 nap alatt összegyűlt számára a 700 millió forint. A kisfiú sokat erősödött a kezelés óta, már lábbal hajtja a kismotort. Az erdélyi Noel egy hónapja kapta meg a génterápiát, de máris látszik a fejlődés. Megtámasztva ugyan, de már ül.

 

Ez is érdekelhet

origo.hu

Kiderült, ekkor lép be Franciaország a háborúba

origo.hu

Stana Alexandra elmondta, ki most az egyetlen férfi az életében

borsonline.hu

Rendőrök lepték el az eltűnt kétéves Danka otthonát: Markológéppel ássák fel a területet

hirtv.hu

A Frizbi interjú után Magyar Péter bejegyzést tett közzé + videó

ripost.hu

Nem akárkivel fotózták le Szoboszlait a budapesti éjszakában

vg.hu

Varga Judit egykori kabinetfőnöke kitálalt a Mandinernek

origo.hu

Zelenszkij őrült bejelentést tett, minden megváltozik

mindmegette.hu

Egyszerűen nagyszerű kevert tésztás húsvéti sütemény

ripost.hu

Váratlan fordulat: Harry ülhet a trónra a nagybeteg Katalin miatt

vg.hu

Hörmann: Egy családias nagyvállalat alapja a bizalom-podcast ( hirdetés)

ripost.hu

A síron túlról üzent Diana, ez jelenti Károly uralkodásának végét

ripost.hu

Egy ország kapott szívéhez a gyásztól: elhunyt a népszerű műsorvezető

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

"Édesanyámmal félve lapultunk": késsel járkált otthonában Magyar Péter, Varga Judit férje

INSIDER

Csak a legjobb áron vásárolj! Az Árfigyelővel még olcsóbban tudsz felkészülni az ünnepi hétvégére

INSIDER

„Késsel a kezében járkált” - könnyezve mesélt drámai részleteket Varga Judit

INSIDER

Megszólalt egy szakértő Varga Judit bejegyzéséről: ez a bántalmazás tankönyvi példája

INSIDER

"Ha lenne kiben hinni, akkor még ma is élne" – kiderült, ezért halt meg a miskolci lépcsőn Zoltán

INSIDER

Pusztított a tűz Pilisen: percek alatt hatalmas terület állt lángokban

INSIDER

Démon akarta felfalni Tímea lányát: retteg az éjszakáktól a veszprémi család

INSIDER

Dráma Szombathelyen: nyílt utcán élesztették újra a nyugdíjast