INSIDER

Az SMA-s Noel nemrég érkezett Budapestre, máris be kellett feküdnie a kórházba

A sok utazás és egy vírus megviselte a szervezetét, de az orvosok bizakodóak.
  • Szerző: Ripost

„Alighogy elfoglaltuk új, ideiglenes otthonunkat Budapesten, orvosi utasításra Noelnek be kellett feküdnie a kórházba.„ – tudatta az erdélyi SMA-s kisfiú édesanyja.

EZEKET OLVASTAD MÁR?

Alighogy elfoglaltuk új, ideiglenes otthonunkat Budapesten, orvosi utasításra Noelnek be kellett feküdnie a...

Közzétette: Kicsi Noel – SMA 12020. augusztus 15., szombat

 

Megtudtuk: a mostani sok utazás és egy vírus megviselte a szervezetét. A tüdejében annyi váladék halmozódott fel, ami miatt egész nap légzéstámogatást kap. Az orvosok szerint a Zolgensma génterápiát ez nem befolyásolja.

Noelnek is összegyűlt a pénz a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensma génterápiára. Miután az akadályok elhárultak, augusztus 12-én Budapestre utazott az erdélyi kisfiú és családja. Zente és Levente után most ő is esélyt kap a teljes életre, ezért van most a család Budapesten.

Mint ahogy a korábban beszámolt róla, az erdélyi Érkörtvélyesen élő Ölyüs Noel is abban a ritka, öröklődő, gerinc eredetű izomsorvadásban (SMA) szenved, amely az idegsejtek pusztulásával jár. Noel augusztus 25-re kapott időpontot a Bethesda kórházba a kezelésre. A család már albérletet is talált a kezelés idejére, egy budapesti segítő közbenjárásának köszönhetően. Így minden akadály elhárult már. Mint megtudtuk: még indulás előtt Bukarestben elvégeztek egy sor vizsgálatot, ami a Zolgensma terápiához szükséges. Kiderült, hogy Noel légzése és a mozgásfejlődését számszerűsítő Chop-Intend teszt is javulást mutatott. A szülők megnyugodtak, hogy nem csak ők látják a fejlődést, hanem a vizsgálati eredmények is igazolják azt.

Noel szülei segítenek a sorstársaknak

Hihetetlen erőt és lendületet adott Noel szüleinek, hogy a jószándékú emberek adományaiból összegyűlt a pénz. Elhatározták, hogy a sorstársaknak segítenek: az adománygyűjtő oldalukon teszik közre a többi segítségre szoruló gyerek fényképét és a gyűjtést.

 

És ezeket olvastad már?