Létrehozva: 2020.12.09.

„Egymás kezét fogva alszanak el„– ritka, halálos betegség támadta meg a magyar ikergyerekeket

Pár hónap leforgása alatt változott meg Pálfi-Kelemen Szilvia élete, amikor ikergyermekei fizikailag és mentálisan is rohamosan elkezdtek leépülni.

Az ikrek 2016 augusztusában egészségesen jöttek a világra szüleik, nővéreik, Csenge és Noémi legnagyobb örömére. Másfél éves korukig szépen fejlődtek, mert bár kisebb elmaradásaik ugyan voltak, semmi nem utalt arra, hogy nagy baj lenne.

Képünk illusztráció!
Fotó: Northfoto

„Két évvel ezelőtt hirtelen kezdett el romlani az állapotuk. Epilepsziás rohamok gyötörték őket, a semmiből eldőltek, mint egy zsák. A tünetek mindkettőjüknél egyszerre jelentkeztek„ – kezdte a Blikknek Szilvia.

A szülők vizsgálatról vizsgálatra jártak a gyerekekkel, míg végül közölték velük az orvosok a sokkoló diagnózist: Zsejke és Barni egy örökletes, Neuronal Ceroid Lipofuscinosis (NCL) nevezetű genetikai betegségben szenvednek, így az agyuk lassan elsorvad. A gyerekeknek 25 százalék esélye volt örökölni az agyukat súlyosan érintő kórt, így Csengének és Noéminek szerencséje volt. Ez a betegség ritka és gyógyíthatatlan, az ikreknek maximum tíz évet jósolnak az orvosok.

„Senkinek sem kívánom azt az érzést, amikor közlik vele, hogy a gyermekeinek nincs esélye a gyógyulásra. Azóta is keressük a megoldásokat, hogyan tarthatjuk szinten az állapotukat, hogy minél tovább velünk maradjanak. Fejlesztjük őket itthon, olyan eszközöket szerzünk be nekik, amelyek segíthetnek” – folytatta az édesanya, aki a nap 24 órájában felügyeli a kicsiket. Mint mondja, lányaik is tudják, mi történik testvéreikkel, de nagyon szívesen játszanak velük és mesét olvasnak nekik.

Zsejke és Barni egymás kezét fogva alszanak el, azonnal érzik, ha a másik nincs a közelükben, elválaszthatatlanok.

„Próbálunk minden napot úgy megélni, mintha az lenne az utolsó, és igyekszünk nekik mindent megadni.„

Ez is érdekelhet

origo.hu

Sírt és székeket rugdosva tombolt az NBA szupersztárja - videó

origo.hu

Magyar Péter egy ócska, undorító, gyáva sz.ar alak volt és marad is

borsonline.hu

Remegő hanggal jelentkezett be Ördög Nóra: támadás történt az Ázsia Expressz szállodájában

ripost.hu

Minden kérdésre választ adott a palota: így van jelenleg a rákkezelés alatt álló Katalin

vg.hu

Ezt a moszkvai terrortámadásért – feliratozott rakétákkal lövik az ukránokat az oroszok

origo.hu

Retteghet Zelenszkij, súlyos fenyegetést kapott

mindmegette.hu

Elismerésre méltó átalakulás: 33 kiló mínusszal ma már boldogan néz tükörbe Adrienn

ripost.hu

Ezzel vége, 4 csillagjegynek szünetre van szüksége, de azonnal!

vg.hu

Hörmann: Egy családias nagyvállalat alapja a bizalom-podcast ( hirdetés)

ripost.hu

„7 évvel az esküvő végre gyermekünk születhet, de a feleségem olyan kéréssel állt elő, hogy felmerült a válás”

ripost.hu

„48 órával azután váltam el a férjemtől, hogy hozzámentem – megalázó volt, amit tett”

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

Varga Judit elárulta, mi maradt ki a rendőrségi jegyzőkönyvből

INSIDER

Számos változást hoz a húsvét: mutatjuk a hosszú hétvége legfontosabb tudnivalóit

INSIDER

"Édesanyámmal félve lapultunk": késsel járkált otthonában Magyar Péter, Varga Judit férje

INSIDER

Csak a legjobb áron vásárolj! Az Árfigyelővel még olcsóbban tudsz felkészülni az ünnepi hétvégére

INSIDER

"El sem hiszem, szinte most született" – SMA Tomika iskolás lett

INSIDER

Mentőhelikoptert riasztottak: gyerekeket szállító kisbusz karambolozott - videó

INSIDER

84 ezret fizetett a 4 ezres ebédért - keresik a szigetszentmiklósi étterem pórul járt vendégét

INSIDER

"Nagyon megijedtem" - Szörnyű napokat él át a csontödémás Kevin