INSIDER

Máris javult az SMA-s Zsombi állapota: édesanyja mesélt a változásokról

Bár még kell néhány hét, hogy a Zolgensma jobban kifejtse a hatását, ugyanakkor apró javulásokat már észrevettek a szülei Zsombin.
  • Szerző: Ripost

Az SMA betegségben szenvedő kisfiú, Zsombi már megkapta a méregdrága gyógyszert, a Zolgensmát, amire ugyanúgy, mint Zentének és Leventének, az ország gyűjtötte össze a pénzt.

EZEKET OLVASTAD MÁR?

Fotó: Burinda-Szűcs Szabina

Már vannak apró változások

Az SMA-s Zsombi édesanyja, Burinda-Szűcs Szabina a -nak elmondta, hogy ugyan új képességet még nem lát a kisfián, kisebb változások viszont már vannak.

„Teljesen új dolgot nem láttam nála, de már vannak pici változások, erősödések. Például sokkal egyszerűbben húzza fel a lábát, és megjött a hangja is, sokkal többet beszél” – magyarázta az anyuka. „Ilyen korán már ez is haladás, hiszen kell 4-5 hét, mire az új dolgokra számítani lehet. Bízunk benne, hogy minden jól alakul, egyelőre minden eredmény biztató.”

Mellékhatások léptek fel

Láza volt és több alkalommal hányt a Zolgensma-terápiát követően az SMA betegségben szenvedő Zsombi. A Bethesda Gyermekkórházban március 12-én, tizenegyedik alkalommal végezték el a génterápiát, akkor kapta meg a kisfiú a gyógyszert. Hamarosan második kontrolljára megy az SMA-s Zsombi, szerencsére az eddigi eredmények szerint minden rendben van vele: jók voltak a vérből kiolvasott adatok.

Hiányzik neki az apukája

Zsombi számára most komoly nehézség, hogy nélkülöznie kell az apukáját, nagyon hiányzik neki.

„Én vagyok vele, mert apa dolgozik. Pénteken jön fel az ideiglenes pesti szállásunkra, a Zolgensma beadása után most fogja először látni Zsombit. Addig is videótelefonon beszéltünk hármasban. Zsombi mindig vigyorog, mikor beszélnek, de azért hiányzik neki, nem olyan, mint élőben” – magyarázta az anyuka, hozzátéve, hogy legalább most hétvégén együtt lehet a család.

Ezek is érdekelhetnek
És ezeket olvastad már?