Létrehozva: 2020.08.12.

Ma utazik Budapestre Noel a génterápiás kezelésre

A járványhelyzet nehezítette a gyűjtést, de Noelnek is összegyűlt határidő előtt a pénz a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensma génterápiára. Az akadályok elhárultak, augusztus 12-én Budapestre utazik az erdélyi kisfiú és családja. Zente és Levente után most ő is esélyt kap.

Megnyugodhat a kis Noel családja. Végre esélyt kaphat az erdélyi kisfiú is arra, hogy teljes életet élhessen.

Bizakodhat a kicsi Noel és családja Fotó: Facebook

„A számlánkon jelenleg ténylegesen rendelkezésre álló összeg mellett az sms-ekből, a kupakgyűjtésből, elektronikai hulladékgyűjtésből és rendezvényekből is várunk még további bevételeket. Ezek fedezni fogják a Zolgensma génterápiát és az utókezelést„ – számolt be boldogan Hilda, az édesanya a gyűjtés Facebook oldalán. Jóval a határidő előtt sikerült lezárni a gyűjtést, ráadásul neki nem 700 millió forintot kellett összegyűjtenie, hanem 752 milliót, mert áfát és utókezeléseket is kell fizetniük. A szülők meghatódtak az összefogás erejétől.

„Soha nem fogjuk elfeledni azt a sok jót és szeretetet, amit kaptunk, emberek tízezrei adakoztak, licitáltak, megosztottak, hihetetlen, mennyi ember fogott össze értünk” – ecsetelte az édesanya. Miután kiderült Noelről a betegsége, a családnak az adott erőt, hogy látták Zente és Levente példáját, akiknek sikerült közösségi összefogással megszerezniük a pénzt a világ legdrágább gyógyszerére. Mint ahogy a Ripost korábban beszámolt róla, az erdélyi Érkörtvélyesen élő Ölyüs Noel is abban a ritka, öröklődő, gerinc eredetű izomsorvadásban (SMA) szenved, amely az idegsejtek pusztulásával jár. Noel augusztus 25-re kapott időpontot a Bethesda kórházba a kezelésre. A család már albérletet is talált a kezelés idejére, egy budapesti segítő közbenjárásának köszönhetően. Így minden akadály elhárult már. Mint megtudtuk: még indulás előtt Bukarestben elvégeztek egy sor vizsgálatot , ami a Zolgensma terápiához szükséges. Kiderült, hogy Noel légzése és a mozgás fejlődését számszerűsítő Chop-Intend teszt is javulást mutatott. A szülők megnyugodtak, hogy nem csak ők látják a fejlődést, hanem a vizsgálati eredmények is igazolják azt.

Noel szülei segítenek a sorstársaknak

Hihetetlen erőt és lendületet adott Noel szüleinek, hogy a jószándékú emberek adományaiból összegyűlt a pénz. Elhatározták, hogy a sorstársaknak segítenek: az adománygyűjtő oldalukon teszik közre a többi segítségre szoruló gyerek fényképét és a gyűjtést.

Rohamosan fejlődik Zente és Levente

Folyamatosan jönnek a jó hírek mindkét génterápiával kezelt magyar kisfiúról. Önállóan emelik a fejüket, lépkednek és csupa olyan dologra képesek, amire korábban nem. A járvány lassította a rehabilitációjukat, de most újra járnak gyógytornára. Levente hason fekvésből emeli a fejét, négykézláb megtartja magát, feltérdel, segítséggel fel tud ülni támaszték nélkül, kezével picit rásegítve, és 10 percig is képes így maradni.

Levente már nagyon sokat fejlődött, biciklizni tanul Fotó: Facebook

Sőt, már képes nagyokat sikítani és sípot fújni. Korábban erre képtelen volt. Zente már tud énekelni és zongorázni is tudatta legutóbb a kisfiúról az édesanyja.

Zente már énekelni is tud Fotó: Facebook

Ő kapta meg elsőként Magyarországon a Zolgensma génterápiát, azóta hatalmas fejlődésen ment keresztül, már biciklizni és járni tanul.

Ez is érdekelhet

origo.hu

Nagy fájdalmai voltak, megműtötték Balázs Klárit

origo.hu

Magyar Péter ámokfutása börtönben érhet véget

borsonline.hu

Itt az újabb sokk: Katalin hercegné után újabb közönségkedvenc híresség jelentette be, hogy rákkal küzd

vg.hu

Vendégmunkások: miért jöttek Magyarországra? Megkérdeztük őket!

ripost.hu

Exei ajándékával költözött a férjéhez a TV2 sztárja

mandiner.hu

A Mercedes csapatfőnöke kitálalt: nem akárkit akarnak Hamilton helyére

origo.hu

Németország döbbenetes háborús bejelentése, minden megváltozik

astronet.hu

Napi horoszkóp 2024. március 20.: a Bika bízzon magában, a Bak nézzen az álarc mögé

ripost.hu

Egy ország kapott szívéhez a gyásztól: elhunyt a népszerű műsorvezető

vg.hu

Hörmann: Egy családias nagyvállalat alapja a bizalom-podcast ( hirdetés)

ripost.hu

Születésnapját ünnepli Terence Hill: 85 éves a magyarok kedvenc színésze

ripost.hu

A síron túlról üzent Diana, ez jelenti Károly uralkodásának végét

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

Varga Judit elárulta, mi maradt ki a rendőrségi jegyzőkönyvből

INSIDER

Számos változást hoz a húsvét: mutatjuk a hosszú hétvége legfontosabb tudnivalóit

INSIDER

"Édesanyámmal félve lapultunk": késsel járkált otthonában Magyar Péter, Varga Judit férje

INSIDER

Csak a legjobb áron vásárolj! Az Árfigyelővel még olcsóbban tudsz felkészülni az ünnepi hétvégére

INSIDER

"Nagyon megijedtem" - Szörnyű napokat él át a csontödémás Kevin

INSIDER

Kiadták a figyelmeztetést: folytatódik a viharos szél, mutatjuk hol lesz a legdurvább

INSIDER

Szívszorító: Húsvéti nyuszik és tojások díszítik a 15 évesen elhunyt Dominik sírját

INSIDER

"Ha lenne kiben hinni, akkor még ma is élne" – kiderült, ezért halt meg a miskolci lépcsőn Zoltán