INSIDER

Ma utazik Budapestre Noel a génterápiás kezelésre

A járványhelyzet nehezítette a gyűjtést, de Noelnek is összegyűlt határidő előtt a pénz a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensma génterápiára. Az akadályok elhárultak, augusztus 12-én Budapestre utazik az erdélyi kisfiú és családja. Zente és Levente után most ő is esélyt kap.
  • Szerző: Ripost

Megnyugodhat a kis Noel családja. Végre esélyt kaphat az erdélyi kisfiú is arra, hogy teljes életet élhessen.

EZEKET OLVASTAD MÁR?

Bizakodhat a kicsi Noel és családja Fotó: Facebook

„A számlánkon jelenleg ténylegesen rendelkezésre álló összeg mellett az sms-ekből, a kupakgyűjtésből, elektronikai hulladékgyűjtésből és rendezvényekből is várunk még további bevételeket. Ezek fedezni fogják a Zolgensma génterápiát és az utókezelést„ – számolt be boldogan Hilda, az édesanya a gyűjtés Facebook oldalán. Jóval a határidő előtt sikerült lezárni a gyűjtést, ráadásul neki nem 700 millió forintot kellett összegyűjtenie, hanem 752 milliót, mert áfát és utókezeléseket is kell fizetniük. A szülők meghatódtak az összefogás erejétől.

„Soha nem fogjuk elfeledni azt a sok jót és szeretetet, amit kaptunk, emberek tízezrei adakoztak, licitáltak, megosztottak, hihetetlen, mennyi ember fogott össze értünk” – ecsetelte az édesanya. Miután kiderült Noelről a betegsége, a családnak az adott erőt, hogy látták Zente és Levente példáját, akiknek sikerült közösségi összefogással megszerezniük a pénzt a világ legdrágább gyógyszerére. Mint ahogy a korábban beszámolt róla, az erdélyi Érkörtvélyesen élő Ölyüs Noel is abban a ritka, öröklődő, gerinc eredetű izomsorvadásban (SMA) szenved, amely az idegsejtek pusztulásával jár. Noel augusztus 25-re kapott időpontot a Bethesda kórházba a kezelésre. A család már albérletet is talált a kezelés idejére, egy budapesti segítő közbenjárásának köszönhetően. Így minden akadály elhárult már. Mint megtudtuk: még indulás előtt Bukarestben elvégeztek egy sor vizsgálatot , ami a Zolgensma terápiához szükséges. Kiderült, hogy Noel légzése és a mozgás fejlődését számszerűsítő Chop-Intend teszt is javulást mutatott. A szülők megnyugodtak, hogy nem csak ők látják a fejlődést, hanem a vizsgálati eredmények is igazolják azt.

Noel szülei segítenek a sorstársaknak

Hihetetlen erőt és lendületet adott Noel szüleinek, hogy a jószándékú emberek adományaiból összegyűlt a pénz. Elhatározták, hogy a sorstársaknak segítenek: az adománygyűjtő oldalukon teszik közre a többi segítségre szoruló gyerek fényképét és a gyűjtést.

Rohamosan fejlődik Zente és Levente

Folyamatosan jönnek a jó hírek mindkét génterápiával kezelt magyar kisfiúról. Önállóan emelik a fejüket, lépkednek és csupa olyan dologra képesek, amire korábban nem. A járvány lassította a rehabilitációjukat, de most újra járnak gyógytornára. Levente hason fekvésből emeli a fejét, négykézláb megtartja magát, feltérdel, segítséggel fel tud ülni támaszték nélkül, kezével picit rásegítve, és 10 percig is képes így maradni.

Levente már nagyon sokat fejlődött, biciklizni tanul Fotó: Facebook

Sőt, már képes nagyokat sikítani és sípot fújni. Korábban erre képtelen volt. Zente már tud énekelni és zongorázni is tudatta legutóbb a kisfiúról az édesanyja.

Zente már énekelni is tud Fotó: Facebook

Ő kapta meg elsőként Magyarországon a Zolgensma génterápiát, azóta hatalmas fejlődésen ment keresztül, már biciklizni és járni tanul.

Ezek is érdekelhetnek
És ezeket olvastad már?