INSIDER

Megdöbbentő, nem érheti víz ezt a lányt

Napi kilenc tablettát szed azért, hogy enyhítse a tüneteit az a lány, aki allergiás a vízre. Ez a betegség kevesebb, mint 100 embert érint, így még ő is tanulja, hogy élheti túl.
címkék:
  • Szerző:

Nincs rá gyógymód – Tessa Hansen-Smith 10 éves korában szembesült azzal, hogy allergiás a vízre. Édesanyja diagnosztizálta nála a ritka betegséget, ám elsőre ő sem tudta, hogy kislányának mi lehet a baja. Nyolc éves korától kezdődött a lány kálváriája, amikoris az anyja észrevette, hogy kiütések jelentek meg Tessa bőrén. Először azt hitte, hogy allergiás a szappanra vagy a tusfürdőre, esetleg a samponra. Arra még csak nem is gondolt, hogy lánya bőre a vízre reagál ilyen furcsán.

EZEKET OLVASTAD MÁR?

 

Az amerikai lány most 25 éves és egy nap 9 antihisztamin tablettát szed, hogy enyhítse a tüneteket, emellett rengeteg dologra oda kell figyelnie, hogy ne gyötörjék rosszullétek és kiütések. Például nem szabad fizikailag nagyon megterhelnie magát, mert a saját izzadtságára is allergiás, csakúgy, mint a könnyeire, így a sírás is veszélyes számára. Ez a betegség a világon összesen kevesebb, mint 100 embert érint, ami teljesen megváltoztathatja egy ember életét.

Tessa gyakran kimerültnek érzi magát és émelyeg, ez akkor is előfordul, ha olyat eszik, amiben sok a víz, például a zöldség és a gyümölcsök. Így ezeket is kerülnie kell. Tulajdonképpen már egy korty víz is megárthat neki, mert sebes lesz tőle a nyelve. Rosszabb esetben migrénje és láza is lehet, ha vízzel érintkezik, ezért havonta csak kétszer zuhanyozhat.

 

 

A bejegyzés megtekintése az Instagramon

 

Having an invisible disability can come with a lot of challenges. Recently I’ve been looking into getting different services for people with disabilities that could actually truly benefit my daily life. It’s already a hard thing to accept that you might need extra help, and it’s another to actually seek out that help. One woman I was speaking to straight up accused me of faking and asked if I was “actually disabled” or just trying to get added benefits. I don’t care if someone has a visible or invisible disability, if someone is trying to find a way to make their life even slightly better you don’t accuse them of faking their hardships. Rashes and hives are a visible part of my disability, but if I’m taking precautions each day I don’t always have them. One thing that’s always constant is dehydration. Look at your own hand right now, it’s probably puffy with very few lines. This picture of my hand is completely unfiltered. I show this to people as a way of convincing them I am allergic to water, even when I’m drinking gallons of milk a day my body just simply won’t hold onto the water that well. Those deep lines and discoloration serve as a reminder to myself on bad days, I know I’m not faking my hardships, I know I struggle, but I also know I can thrive. #aquagenicurticaria #invisibledisability

Tessa (@livingwaterless) által megosztott bejegyzés,

Tessa már megtanult együtt élni az allergiával, de nem viseli könnyen. Volt olyan időszak, amikor annyit szenvedett, hogy napi 12 allergiagyógyszert kellett bevennie.

- A vízallergia időnként mentálisan is megterhelő, mivel rengeteg gyógyszert szedek nap, mint nap, és tudom, hogy ennek sosem lesz vége. Mindig emlékeztetnek, hogy erre még nincs gyógymód, vagyis sosem leszek teljesen egészséges, amit nyilván nem jó hallani

- mondta.

A fiatal lány így is megpróbál normális életet élni: egyetemre jár egy másik városba, igyekszik megállni a saját lábán.

- Mindig is független akartam lenni. Mindent megteszek, hogy jobb legyen az életem. Vannak jobb és rosszabb napok is. Ha találkozhatom a barátaimmal és a szeretteimmel úgy, hogy nem kell idő előtt lelépnem, mert rosszul vagyok, vagy minden órámra el tudok menni, azt már győzelemnek könyvelem el.

Tessa egy Instagram-oldalt is indított „Víz nélkül élni” néven, ahol próbálja felhívni mindenki figyelmét arra, hogyan lehet élni egy ilyen ritka betegséggel.

 

címkék:
Ezek is érdekelhetnek
És ezeket olvastad már?