Az SMA-s Olivér már egy órán át tud önállóan lélegezni

A vajdasági SMA-s Olivérnek is a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége a teljes élethez. Adományokból már összegyűlt a szükséges pénz a génterápiára.

zolgensma

zolgensma génterápia

génterápia

Az SMA-s Olivér kezelése újabb mérföldkőhöz érkezett. A vajdasági kisfiú ugyanis már egy órán át képes önállóan, lélegeztetőgép nélkül lélegezni.

Mint a Ripost is beszámolt róla, A bajmoki SMA beteg kisfiúnak is Zolgensma génterápiára van szüksége a teljes élethez, amely mintegy 730 millió forintba kerül. Olivér családja az emberek segítségét kérte, ahogy Zente, Levente és Noel családja is tette korábban. A járványhelyzet nehezítette a gyűjtést, de sokan adakoztak az interneten, internetes vásárlások után kapott százalékot a kisfiú alapítványa és üzletekben kirakott gyűjtődobozokban is gyűlt a pénzt.

Az SMA-s Olivér immár harmadik hete tartózkodik Budapesten, a Bethesda Gyermekkórházban, ahová január 18-án érkezett édesanyjával, Gajódi Tímeával – írja a Magyar Szó.

„A feladatunk és a célunk különösképpen az volt, hogy megítéljük, van-e Olivérnél reális esély az úgynevezett invazív lélegeztetés (légcsőbe vezetett kanülön történő gépi lélegeztetést jelent – a szerző megjegyzése), lélegeztetési paramétereinek a csökkentésére, illetve áttérni az ún. nem invazív lélegeztetésre, aminek az a lényege, hogy a saját légzésének támogatására nem kell a légutakba semmilyen csövet helyezni. Ilyenkor az arcocskájára teszünk egy kis orrmaszkot, s azon keresztül segíti az ő saját légzését egy lélegeztetőgép.„ – mondta a lapnak dr. Mikos Borbála, aki a Bethesda Gyermekkórház orvosigazgatója, az SMA-génterápiás munkacsoport vezetője.

„Ha ezzel a speciális, nem invazív lélegeztetéssel támogatjuk, akkor a mellkas fejlődésének is sokkal nagyobb lehetőséget és teret adunk” – magyarázta a szakember.

A Bethesda kórház több szakembere foglalkozik jelenleg a kisfiúval. Azt viszont még nem tudják megmondani, hogy mikor kaphatja meg a génterápiát, de bizakodóak.

„Nem tudnék most választ adni, jóslatokba pedig nem szeretnék bocsátkozni, hiszen még hosszú út áll előttünk. Ahogy az előbb is említettem, ez lassú folyamat lesz, mivel hosszú ideig történt az invazív lélegeztetés, és Olivér SMA-betegsége önmagában is olyan fokú légzési elégtelenséggel jár, ami eddig is folyamatos és tartós lélegeztetést tett szükségessé. Hosszú lesz az a folyamat is, amíg biztonsággal kimondhatjuk, hogy neki hatékony s elegendő ez a légzéstámogatási forma. Folyamatosan megfigyeljük őt, s érzékenyen reagálunk minden változásra. Reméljük, hogy nem vagyunk túl messze a céltól, de ezt megjósolni nem lenne korrekt a részemről„ – magyarázta a doktornő.