Létrehozva: 2021.05.27.

„Nagyon büszke vagyok rá” – örömhírről számolt be az SMA-s Zsombi anyukája

Zsombi fejlődése jól érzékelhető! Ami eddig 10 másodpercig sikerült csak neki, azt most két órán át is bírja!

Február 17-én összegyűlt a pénz a Zolgensmára, a világ legdrágább gyógyszerére az SMA-s Zsombinak. A beteg kisfiú édesanyja, Burinda-Szűcs Szabina már akkor arról számolt be, hogy a gyermeken észrevett apró változásokat.

Fotó: Facebook

Már kezdetben is voltak apró változások

„Teljesen új dolgot nem láttam nála, de már vannak pici változások, erősödések. Például sokkal egyszerűbben húzza fel a lábát, és megjött a hangja is, sokkal többet beszél. Ilyen korán már ez is haladás, hiszen kell 4-5 hét, mire az új dolgokra számítani lehet. Bízunk benne, hogy minden jól alakul, egyelőre minden eredmény biztató” – magyarázta a gyógyszer beadása után az anyuka a Ripost-nak. Azóta Zsombi evése, etethetősége is változott, erősödik. Bár még az ülve evéshez bizonytalan a fejtartása, már enyhén darabos ételeket is meg tud enni.

Kevesebbet kell gyakorolni

Zsombi eddig nagy mennyiségű szteroidot kapott, most viszont, hogy ezt végre sikerült levinniük, elkezdődhet az igazi fejlődés.

„Most kezdődhet el a torna, mert a nagy adag szteroid, amire szüksége volt, gyengítette. Tegnap kezdtük el a tornát és ma is megyünk, nagyon örülök, hogy végre ezt is csinálhatjuk!” – lelkesedett Szabina a Ripostnak, majd így folytatta: „Amit tapasztalatként elmondhatok, a Zolgensma már ezen a téren is segített, hiszen láthatóan kevesebbet kell gyakorolni Zsombival, hogy egy-egy mozdulatot elsajátítson. Korábban sokat szenvedtünk egy apró pici változásért, ám ami korábban egy hónap volt, ahhoz most egy hét is elég.”

Kitámasztással tud ülni

Az egyik legnagyobb előrelépés, hogy Zsombi hátát kitámasztva már tud ülni. Oldalra nem kell támaszték, nem dől el, így elég egy szék háttámlája is ahhoz, hogy csücsüljön.

„Míg a Zolgensma előtt párnákkal kitámasztva körülbelül 10 másodpercig tudott ülni, most 2 órákat ül. Ha leveszem róla a fűzőt, akkor sír, tudja, hogy vége az ülésnek, igényli is, hogy üljön. Igyekszünk majd ülve végezhető fejlesztő játékokat kitalálni neki. Nagyon büszke vagyok rá, de még hosszú út vár rá!”

Nem kell gyűjteni

Kásler Miklós áprilisban jelentette be, hogy tb alapon is elérhető lesz hazánkban a Zolgensma. Az SMA-s gyerekek egyedi méltányosság alapján kaphatják meg a drága készítményt. „Az új megállapodás értelmében a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz” – mondta a miniszter.

 

Ez is érdekelhet

origo.hu

Opitz Barbi megvált a hatalmas, göndör hajától

origo.hu

Óriási botrányba keveredett a TV2 sztárja - videó

life.hu

4 csillagjegy szülöttei, akik hidegek, mint a jégcsap

mandiner.hu

Varga Judit közeli ismerőse: A Partizánban hallott robotikus hangnemet korábban csak otthon csillogtatta meg Magyar Péter

life.hu

Az igazi répatorta titka: ez a recept még a Nyuszikának is ízlene

origo.hu

Hajdú Péter: Felkavart a beszélgetés Varga Judittal

lakaskultura.hu

Új élet a városon kívül, egy kortárs stílusú otthonban

ripost.hu

Váratlan fordulat: Harry ülhet a trónra a nagybeteg Katalin miatt

vg.hu

Hörmann: Egy családias nagyvállalat alapja a bizalom-podcast ( hirdetés)

ripost.hu

Nem akárkivel fotózták le Szoboszlait a budapesti éjszakában

ripost.hu

Áprilisi pénzeső! Erre a 3 csillagjegyre rámosolyog a szerencse

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

"Édesanyámmal félve lapultunk": késsel járkált otthonában Magyar Péter, Varga Judit férje

INSIDER

Csak a legjobb áron vásárolj! Az Árfigyelővel még olcsóbban tudsz felkészülni az ünnepi hétvégére

INSIDER

„Késsel a kezében járkált” - könnyezve mesélt drámai részleteket Varga Judit

INSIDER

Megszólalt egy szakértő Varga Judit bejegyzéséről: ez a bántalmazás tankönyvi példája

INSIDER

"Ha lenne kiben hinni, akkor még ma is élne" – kiderült, ezért halt meg a miskolci lépcsőn Zoltán

INSIDER

Pusztított a tűz Pilisen: percek alatt hatalmas terület állt lángokban

INSIDER

Démon akarta felfalni Tímea lányát: retteg az éjszakáktól a veszprémi család

INSIDER

Dráma Szombathelyen: nyílt utcán élesztették újra a nyugdíjast