Létrehozva: 2021.05.01.

Csoda, ami az SMA-s Zsomborral történik: így tud már ülni!

Még két hónap sem telt el azóta, hogy a kisfiú megkapta a génterápiát, de már ügyeskedik, látszanak a fejlődés jelei.

Az SMA-s kisfiú nemrég kapta meg a világ legdrágább gyógyszerét, a Zolgensmát, és ezzel együtt az esélyt is a teljes életre. Zsombor fejlődés-beszámolója cuki videó formájában jelent meg a kisfiú Facebook-oldalán.

Zente, Levente, Noel és Olivér után ő az 5. magyar gyerek, akinek közösségi összefogással sikerült összegyűjteni a 730 milliót a Zolgensmára.

A kisfiú nemrég kapta meg a kezelést. Igaz ugyan, hogy segítséggel, de már ügyeskedik. Megtudtuk: többet próbálnak ülő pozícióban játszani vele, még szokja a térviszonyok változását. Át kell szoknia a fekvésről az ülésre, mert teljesen más izmokat használ olyankor.

Mint a Ripost beszámolt róla, nehezen viselte a kezelést a kisfiú. Láza volt és több alkalommal hányt a Zolgensma-terápiát követően. A Bethesda Gyermekkórházban március 12-én, tizenegyedik alkalommal végezték el a génterápiát, akkor kapta meg a kisfiú a gyógyszert.

Áprilistól méltányossági alapon elérhető hazánkban a Zolgensma, esélyt kapnak a teljes életre az SMA-beteg gyerekek. Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. Mostantól a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerekek hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz, a génterápiához, aminek köszönhetően ők is teljes életet élhetnek. A rendkívül drága, 763 millió forintba kerülő készítmény alkalmazására kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Zente úttörő volt, a kisfiúnak elindított gyűjtés rengeteg embert megmozgatott és neki köszönhetően figyeltek fel az SMA betegekre Magyarországon.

 

Ez is érdekelhet

origo.hu

Migrén miatt fordult orvoshoz egy férfi, vérfagyasztó dolgot találtak a fejében

origo.hu

Döbbenet a Lidlben, fegyveres rendőrök rohantak ki a helyszínre

mindmegette.hu

Csodaszer a konyhából, ami ragyogó tisztává varázsolja a zuhanykabin üvegfelületét

hirtv.hu

Ilaria Salis újabb nyílt levelet írt magyarországi börtönéből

ripost.hu

Szívbemarkoló, ezt ígérte a rákbeteg Katalinnak Vilmos herceg

vg.hu

Menekülnek az üzemanyag-kereskedők a benzinárstop elől: péntektől újabb árcsökkentést hajtanak végre

origo.hu

Ördög Nóra hatalmas bejelentést tett - kép

mindmegette.hu

Mit főzzek hétvégén? 14 recepttel segítünk, hogy finom étel kerüljön a családi asztalra

she.life.hu

A hajszolt életvitel nem lehet kifogás, vedd komolyan a vashiányt (hirdetés)

videa.hu

Alu paratha, a burgonyával töltött boldogságlepény -receptvideó ( hirdetés)

origo.hu

A világ legjobb csapata újra Budapesten (hirdetés)

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

Karácsony lebuktatta magát: olyan interjút adott, hogy rengetegen fordítanak neki hátat

INSIDER

Összement a tejföl, a túró és a mosogatógép kapszula is kevesebb lett! Mutatjuk a konkrét termékeket

INSIDER

Mutatjuk a gyermekvédelmi törvénycsomag pontjait, komoly szigorítások léphetnek életbe

INSIDER

Követői tették helyre a hazugsággal kampányoló Magyar Pétert

INSIDER

Folytatódik a felmelegedés vagy újra be kell gyújtani? - Ekkor ér véget a fűtési szezon

INSIDER

Dömötör Csaba: A magyar baloldal előterjesztette és meg is szavazta a Magyarország elleni EP-jelentést

INSIDER

Magyar Péter háborúpárti

INSIDER

Lázár János: Kik döntenek a migrációról és háborúról?