INSIDER

Megrázó vallomást tett a TV2 sztárja: már csak hónapjai vannak hátra kislányának

A Séfek séfe sztárja és felesége minden pillanatot igyekszik megélni a 9 hónapos kislánnyal.
címkék:
  • Szerző: Ripost

Egy ebesi házaspár, Szendrei Eszter Teodóra és férje, Szendrei Bence kislányuk, Bíborka életéért küzdenek. A kislánynál tartási dongalábat diagnosztizáltak, de mindenki azt mondta, kinövi, nem kell aggódni.

Két hónapos korában Bíborkánál azonban furcsa dolgot vettek észre a szülei: nem úgy reagált a külvilágra, mint vele egykorú társai. A családot mindenki nyugtatta, de úgy gondolták, kivizsgáltatják a kislányt.

„Gyönyörű volt az első karácsonyunk, de legbelül rettegtünk, hiszen vártuk a vizsgálati eredményeket. Később minden félelmünk beigazolódott, kiderült, hogy Bíborka egy úgynevezett GM1-gangliozidózis-betegségben szenved. Ez egy nagyon ritka lizoszomális tárolási betegség, ami körülbelül 100-200 ezer gyerekből egyet érint” – fogalmazott a Hajdú-bihari Naplónak az édesapa, aki ismerős lehet, hiszen egykor a Séfek séfe című főzőshow döntőse volt.

Elmondhatatlanul hálásak vagyunk nektek, hogy ennyire szíveteken viselitek a mi kis Bíborkánk sorsát. Nagyon köszönjük a...

Közzétette: Együtt Bíborkáért2021. április 8., csütörtök

Bíborka most kilenc hónapos, folyamatosan fejlesztik, sajnos ma már kevésbé lát, és a hallása is romlott, de érzékeli a külvilágot.

„A betegségnek még nincs gyógymódja, így fokozatosan pusztul az agy, illetve a gerincvelő idegsejtjei (neuronjai). Kislányunk betegsége az 1-es típusba sorolható, amiről azt kell tudni, hogy Bíborka várható élettartama nagyon rövid, 1-3 év. Természetesen mindent megteszünk, hogy megpróbáljunk ezen változtatni, de nagyon nehéz. Nem egy olyan kórról van szó, amit egyszer majd kinő, vagy kap bármilyen gyógyszert, kezelést és néhány hét alatt meg­gyógyul” – mondta az édesapa.

Szendrei Bence elmondta, próbálnak minden tőlük telhetőt megtenni. Felvették a kapcsolatot a Cure GM1 Foundation szervezettel, és kiderült, külföldön három klinikai kísérlet is indult a GM1 gyógyítására. Reménykednek, hogy bekerülhetnek ők is egy ilyen programba, de nagyon szorítja őket az idő.

A család célja, hogy felhívják a figyelmet a betegségre: minél több emberhez eljusson, miről is van szó, ezáltal talán nagyobb segítséget is kapnak majd a kisgyermekek.

„Nem tudhatjuk, hogy mennyi időnk van még együtt, de szeretnénk megélni minden egyes közösen töltött pillanatot. Ennek ellenére egyértelmű, hogy folyamatosan rágódunk, és nem tudunk beletörődni a helyzetünkbe. Elfogadtuk mindazt, ami velünk történik, de minden erőnkkel azon vagyunk, hogy találjunk kiutat. Az összes irányba elindultunk, ahova csak lehet, és mindenre felkészültünk. Ha kell, bárhová elutazunk, csak találjunk megoldást. Aki járt már hasonló cipőben az tudja, muszáj valamibe kapaszkodni. Hiszünk és Istenben bízunk. Egy álom válna valóra, ha kislányunk betegségére lenne megoldás, de persze próbálunk racionálisak is maradni. Hisszük, hogy nem véletlenül került hozzánk Bíborka, mindent megteszünk érte. Idővel pedig szeretnénk egy alapítványt létrehozni, hogy másoknak is tudjunk segíteni” – fogalmazott az édesapa.

(via)

címkék:
Ezek is érdekelhetnek
És ezeket olvastad már?