Létrehozva: 2020.09.22.

Tündériek, így vannak most az SMA-babák, akiknek a kezelésére százmilliókat adnak össze az emberek

Megható posztban adta hírül az erdélyi kisfiú, az Érkörtvélyesen élő Ölyüs Noel anyukája, hogy a kisfiú annyi közdelem és izgalom után végre megkapta a több mint 700 millió forintba kerülő génterápiát. Egyúttal felhívja a figyelmet: most egy kazincbarcikai kisgyermeknek, Zsombornak gyűjtenek, amiben Noel családja is segít.

Ölyüs Noelnek is összegyűlt a pénz a világ legdrágább gyógyszerére, a több mint 700 millió forintba kerülő Zolgensma génterápiára. Lapunk is beszámolt róla, hogy miután az akadályok elhárultak, augusztus 12-én Budapestre utazott a család az erdélyi kisfiúval, aki Zente és Levente után harmadik SMA-s gyerekként kap esélyt a teljes életre az adakozók jóvoltából.

„Maga a tényleges kezelés mindösszesen annyi ideig tartott, amíg lecsepeg egy infúzió. Egy óra alatt minden megváltozott. Noelnek kemény munkával, sok-sok rehabilitációval tényleg esélye lesz arra, hogy a lehető legteljesebb életet élje. Hosszú még az út, ami előttünk áll, de tudjuk, hogy sikerülni fog” - írja a kisfiú édesanyja.

Hihetetlen erőt és lendületet adott Noel szüleinek, hogy a jó szándékú emberek adományaiból összegyűlt a pénz. Ők is segítenek a sorstársaknak: adománygyűjtő oldalukon közzéteszik a többi segítségre szoruló gyerek fényképét és a gyűjtést.

Fotó: Facebook

A következő, veleszületett, gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő kisfiú, akinek gyűjtenek a 10 hónapos kazincbarcikai Burinda-Szűcs Zsombor, akinek eddig több mint 30 millió forint gyűlt össze, de több mint 700 millióra van szüksége.

Rohamosan fejlődik Zente és Levente

Folyamatosan jönnek a jó hírek mindkét, génterápiával kezelt magyar kisfiúról. és hatalmas összefogással gyűlt össze a pénz a világ legdrágább gyógyszerére, a Fotó: Facebook Amióta megkapták a génterápiát, óriási fejlődést mutatnak: önállóan emelik a fejüket, állnak, lépkednek, bicikliznek és már egy sor olyan dologra képesek, amire korábban nem. A járvány lassította a rehabilitációjukat, de most újra járnak gyógytornára, esélyt kaptak a teljes életre.

 

Ez is érdekelhet

origo.hu

Kizárták a futamgyőztest, a McLaren pilótájának adták az első helyet

origo.hu

Itt a bejelentés: Oroszország kész hadat üzenni a NATO-nak

mindmegette.hu

Félreértette a pincér a nő rendelését, volt is meglepetés, amikor megérkezett az étel

vg.hu

Menekülnek az üzemanyag-kereskedők a benzinárstop elől: péntektől újabb árcsökkentést hajtanak végre

ripost.hu

Házasság első látásra: Petra és András újra együtt!

vg.hu

Hivatalos: kiválasztották a nyertest, a valaha volt legdrágább Duna-híd épül meg Magyarországon, de minden forintját megéri – térkép

travelo.hu

Ittas nő miatt hajtott végre kényszerleszállást egy Budapestről induló repülő

ripost.hu

Érkezik az áprilisi telihold, 3 csillagjegynek megváltozik az élete

ripost.hu

Házasság első látásra: Csabi reagált a róla és Bogiról elterjedt pletykákra

ripost.hu

Nem kérnek többet Manuelből: kiverte a biztosítékot a koncertje után a botrányos sztár

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

Mutatjuk a gyermekvédelmi törvénycsomag pontjait, komoly szigorítások léphetnek életbe

INSIDER

Követői tették helyre a hazugsággal kampányoló Magyar Pétert

INSIDER

Luxusterepjárót állított Karácsony Gergely a Blaha közepére

INSIDER

Akár tíz évre is börtönbe kerülhetnek a hídpénzbotrány elkövetői

INSIDER

"Pihenésre van szüksége" – Épségben találtak rá az eltűnt marcali családapára

INSIDER

Fontos bejelentést tett a Magyar Sportmárka Zrt.

INSIDER

Kiszámoltuk, mekkora gázszámlát kapnak az átalánydíjasok

INSIDER

Ezek a nők isznak a legkeményebben a Covid-járvány óta - Mutatjuk, hogy kik ők