Újabb kisfiúnak gyűjtenek a 700 milliós gyógyszerre

Egy kazincbarcikai kisfiúnak is a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége.

„Egy cél lebeg a szemünk előtt, ez pedig a Zolgensma” – mondta a Ripost-nak Burinda-Szőcs Szabina. Az SMA betegségben szenvedő Zsombor édesanyjának az is erőt ad, hogy egyáltalán van már mire gyűjteni, mert van gyógyszer. „Ez a cél visz minket előre és reméljük, hogy egyszer járni és biciklizni látjuk majd a kisfiamat” – tette hozzá az édesanya.

Megtudtuk: a kisfiú a betegségéhez képest jól van és állandóan hallatja a hangját. A hosszú hétvége előtt járt le egy másfél hetes rehabilitációja, amitől erősebb lett, de nagyon meg is viselte őt. A hosszútávú segítség a génterápia lenne. Zsombi a gerincvelő eredetű izomsorvadás legsúlyosabb változatával, az 1-es típussal született.

„A modern kezelések nélkül valószínűleg nem élné meg a második életévét, mert az izmokat mozgató idegek fokozatosan elhalnának a szervezetében. A légzésért felelős izmok sem működhetnek idegi irányítás nélkül. Megfulladna a légzést támogató izmok idegeinek elhalása miatt” – magyarázta az anyuka.

A kisfiú lyukas szívvel született és 2,5 hónapos korábban, a szívműtét után derült ki, hogy más problémákkal is szembe kell nézniük.

„Nem volt időnk magunkba zuhanni, mert tudtuk, hogy fontos a korai kezelés” -mesélte az édesanya. Zsombi egy nappal a hathónapos kora után meg is kapta az első Spinranza kezelést a Bethesda kórházban.

„Ez fontos gyógyszer, de a teljes élet reményét Zsombinak csak a Zolgensma adhatja meg, ami a jelenlegi árfolyamot figyelembe véve 730 millió forintba kerül” – tette hozzá Szabina. Ehhez kérnek segítséget a szülők és bíznak a közösség erejében. Eddig 21 millió forint gyűlt össze.

„Minket még nem ismernek annyira, ezért nehezebb a gyűjtés” – vélekedik az anyuka. „A pénz nagy részét a licites csoportokon keresztül kaptuk.”

Az Angyalok jótékonysági licites csoportban például naponta több tárgyat bocsájtanak licitre, aminek a bevételét a kisfiú gyógyulására ajánlják fel. De gyűjtenek kupakokat, szerveznek rendezvényeket is, és elindult az Egymillió lépés Zsombiért. Ha egymillió ember egyet lépve Zsombira gondol és utal 700 forintot azért, hogy egyszer ő is léphessen majd, összegyűlhet a szükséges összeg. A szülők bizakodóak, nagy erőt ad nekik a másik három kisfiú példája, akiknek társadalmi összefogással sikerül összegyűjteni a pénzt.

„Ismerem mindhármukat, összetartunk. A szülők segítenek tanácsokkal, tippeket adnak a hatékony gyűjtéshez” – mondta Szabina.

Mint a Ripost korábban megírta, Zsombor szülei megvárták, amíg Noel számára összegyűlt a szükséges pénz, csak azután kezdtek kampányba Zsombiért.