KÜLFÖLD

Felfoghatatlan fájdalom: egyszerre diagnosztizálták apát és 6 éves lányát a végzetes betegséggel

A Hungtinton-kór először a gyermeket támadta meg, ekkor derült ki, hogy az édesapja is veszélyben van.
  • Szerző: Ripost

Ashley Baileyt és hat éves kislányát, Lilyt egyszerre diagnosztizálták a gyógyíthatatlan Huntington-kórral. Szívfájdító történetükről az édesanya beszélt a brit Mirror oldalának.

EZEKET OLVASTAD MÁR?

Marie Bailey férjéről és lányukról, Lily-Mae-ről egyaránt azt mondták az orvosok, hogy a gyógyíthatatlan, örökletes agyi betegségben szenvednek.

A diagnózisra akkor derült fény, amikor a három éves kislányt MRI-vizsgálatra vitték, mert romlani kezdett a beszédképessége. A genetikai tesztek aztán megerősítették, hogy Lily-Mae állapota valóban a kór miatt kezdett romlani.

Mivel ez egy örökletes betegség, a szülőket is tesztelték, így kiderült, hogy az apa hordozza a Hungtington génjeit. Jelenleg nem szenved a tünetektől, de bármikor előtörhetnek. Az agyi genetikai betegség általában a középkorú embereket érinti, de a kislány esetében egy fiatalkori tünetről van szó.

„A lezárások miatt csak videóhívással tudtuk tovább adni a híreket a családnak, mindannyiunkat lesújtott. A férjem nem tudta megemészteni a saját diagnózisát, mielőtt Lily-Mae-val találkozott volna. Ez a legrosszabb rémálmunk. Egész idő alatt sírtam” – mesélte az édesanya.

„Lily-Mae lemaradt a tanulásban a többi társától, beszédét nehezen lehet megérteni. Ez némileg befolyásolja a viselkedését, sokszor meglehetősen izgatott és kitörései is vannak. De általában vicces és mosolygós. Amikor valami kedveset csinál, mindig elmosolyodom, majd sírni kezdek a jövőre gondolva. Nem tudom, hogyan fogok megbirkózni ezzel az egésszel ” – tette hozzá az aggódó anyuka és feleség.

„Ez egészen félelmetes. Magam és a férjem is mindketten paranoiások lettünk, bármi is történik, egyből a tünetekre gyanakszunk. A betegség elsőként memóriaveszteséggel, zavarral és akaratlan mozgással veszi kezdetét” – fejtette ki bővebben a nő.

A kislánynak van egy testvére is, a négy éves Luna-Rose, aki még szintén veszélyben lehet, de a tünetek nélkül csak 18 év fölött lehet megállapítani a betegséget.

A diagnózis után a szülei online adománygyűjtésbe kezdtek, hogy még lehetőségük legyen elvinni a kis Lilyt Disneylandbe, amíg teljesen képes uralni a motorikus képességeit.

Ezek is érdekelhetnek
És ezeket olvastad már?