Létrehozva: 2020.09.14.

„Mintha rémálomba csöppentem volna” – fekete folt jelent meg a 8 hónapos kislány testén

Gyógyíthatatlan betegségére csak bőrének elszíneződése utalt. Az édesanya teljesen összetört, hogy nem élhet teljes életet a lánya.

Szörnyű diagnózist állapítottak meg az orvosok Sophia Hajnorouzi esetében, akinek azonnal sötétbarnára vagy vörösre színeződik a bőre, ha valamilyen ruhához vagy törölközőhöz ér. Édesanyját a kórság neve még nyugtalanabbá tette: Sophie egy igen ritka genetikai rendellenességben, a fekete csontban szenved.

Az édesanya a Daily Star oldalának beszélt arról, hogy kislánya mindössze nyolc hónapos volt, amikor először megmutatkozott a vészjósló tünet.Akkor színeződött el elsőként a bőre, de álmukban sem gondolták volna, hogy egy gyógyíthatatlan betegséggel kell majd szembenézniük.

„Sötétbarnára vagy vörösre változik a bőre, ha ruhához ér. Míg pelenkáztam, nem vettem észre, mivel azt gyakran cseréltük és csak becsomagolta őt” – kezdte az édesanya.

A következő baljós jel az volt, mikor a kis Sophie vizelete is elfeketedett. Ekkor édesanyja már orvoshoz fordult. Antibiotikummal kezdték kezelni a gyermeket, mert azt gondolták, csak fertőződése van. Azonban édesanyja, Josie (42) nem tartotta jó ötletnek telepumpálni gyógyszerekkel kislányát, ezért egy másik orvos szakvéleményét is kikérte.

„Soha nem hallottam erről a betegségről korábban. Akkoriban inkább hitetlenkedést, mint félelmet éreztem, mert Sophin nem látszott, korán elkezdett beszélni és járni. Szóval lehetetlennek tűnt felfogni, hogy nagyon súlyos egészségügyi problémája van” – tette hozz Josie.

A kislány olyan, akárcsak a többi társa, vidám és boldog gyermek. De bár angyali kinézetű, a mára már négyéves Sofie kívülről teljesen egészségesnek látszik, szervezete olyan akár egy időzített bomba.

„Úgy éreztem, mintha rémálomba csöppentem volna. Hatalmas megrázkódtatás volt. A könnyeimmel küszködtem, miközben arra gondoltam, hogy nem lesz olyan könnyű élete, mint azt szerettem volna” – árulta el az anyuka.

Sofi szervezete nem termel az ételek megemésztése során keletkező savakat, ami miatt csontjai idővel elfeketednek és törékenyekké válnak. Továbbá a későbbiek során súlyos szív- és veseproblémái is lehetnek. A betegség a 20-as és 30-as évei között fogja igazán megnehezíteni az életét, amikor az összes tünete felerősödik.

Josie azt mondja: „Rájössz, hogy valójában semmit sem tehetsz. De még jó pár év áll előttünk, és nagyon reméljük, hogy az orvostudomány addigra talál gyógyszert a HGA kezelésére.”

Ez is érdekelhet

origo.hu

Varga Judit sírva mondta el, hogyan kínozta Magyar Péter - videó

origo.hu

A HVG által megszerzett rendőri jelentés drámaian részletezi, Magyar Péter hogyan kínozta Varga Juditot

borsonline.hu

"Szerintem kritikán aluli" - óriási balhé robbant ki Balázsék műsora miatt

ripost.hu

Nem akárkivel fotózták le Szoboszlait a budapesti éjszakában

vg.hu

Romániának is drukkolnunk kell a magyar sikerért

origo.hu

Megható sorokkal üzent a barátjának Tóth Gabi

astronet.hu

Napi horoszkóp 2024. március 23.: az Oroszlán megkönnyebbül, a Nyilasnak komoly felismerései vannak

ripost.hu

Kőgazdag Szandi: Papaszita ne pazarolja rám az idejét

vg.hu

Hörmann: Egy családias nagyvállalat alapja a bizalom-podcast ( hirdetés)

ripost.hu

Évek óta erre vártak: szuper hír jött Michael Schumacherről

ripost.hu

Elhagyta az országot, Cipruson hunyt el minden idők egyik legjobb magyar csatára

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

KÜLFÖLD

Teljes agyrém: már az Európai Tanács elnöke is háborúról beszél

KÜLFÖLD

A calabriai maffia halálos „zombidroggal” árasztja el Európát

KÜLFÖLD

Óriási balhé Németországban: húsvét helyett muszlim ünnepre díszítették fel a belvárosokat

KÜLFÖLD

Brüsszeltől Varsóig: háborús pszichózistól szenved Európa

KÜLFÖLD

Drónok segítségével vadászták le az emberekre támadó szlovák vérmedvét

KÜLFÖLD

„Az életünk örökre megváltozott, amikor az egészséges gyermekünk megbotlott. Rettegtem, hogy meg fog halni”

KÜLFÖLD

Fitt volt és egészséges: az esküvője előtt hunyt el a fejfájástól szenvedő fiatal

KÜLFÖLD

Utcán estek egymásnak az aradi diákok: mentő sietett a helyszínre