Újabb 700 milliós gyűjtés indult: ezt mondta a kis Noel családja

Bár az egyszeri ember elképzelni sem tud egyben ennyi pénzt, két kis betegnek, a pécsi Györök Zentének és az enyingi Hosszú Leventének mégis összeadták a magyarok a fejenként 700 millió forintot, hogy megkaphassák az SMA-betegségüket gyógyító génterápiát.

Mindeközben Erdélyben, a határhoz közeli Érszentmihályon egy 4 hónapos kisfiúnál diagnosztizálták ugyanezt a kórt. Ölyüs Noel Róbert orvosa ekkor azt mondta: még nem találkozott olyan gyermekkel a praxisában, aki túlélte volna ezt a betegséget.

Két hete kapták meg Nagyváradon a diagnózist

„Noel császármetszéssel született, a második gyermekünk. Amikor hazahoztuk a kórházból, még minden tökéletes volt, az édesanyja hathetes korában kezdett gyanakodni, amikor látta, hogy nem úgy fejlődik, mint kellene. Én csak akkor ijedtem meg, amikor azt vettem észre, hogy furcsán lóg a keze” – elevenítette fel a kezdeteket a Ripost-nak Ölyüs Róbert, Noel édesapja.

„Elvittük Nagyvárad legjobb gyermekorvosához, aki megállapította, hogy nincs reflexe, és tovább küldött minket a gyermekkórházba. Itt vért vettek, és két héttel ezelőtt kaptuk meg a diagnózis: SMA1.”

A román kezelőorvosok nem sok jóval kecsegtették a családot: azt mondták, az is csoda lesz, ha egyáltalán életben marad, és ne is gondoljanak a 700 milliós Zolgensma-ra, mert az biztos elérhetetlen a számukra.

„El sem tudunk képzelni ennyi pénzt”

„Hatalmas pofon volt ez számunkra, hiszen egyszerű kisemberek vagyunk, én árukiszállítással foglalkozom, feleségem egy cipőgyárban dolgozott a gyes előtt, mindketten minimálbért keresünk, el sem tudjuk képzelni, hogy létezik egyben ennyi pénz..

Szerencsénk volt, mert egyedi elbírálással és állami támogatással sikerül hozzájutnunk a másik gyógyszerhez, a Spinrazához, amelyből az első kezelést a jövő héten meg is kapja. Az orvosok azt mondják: minél hamarabb el kell kezdjük a kezelését, hogy biztosan életben maradjon” – folytatta Róbert.

„Van azonban egy álmunk… Mi is olvastunk Zente és Levente történetéről, és a példátlan magyarországi összefogásról. Ők mind a ketten hősök, és mi szeretnénk, ha a mi kisfiunk, Noel is hős lehetne.”

„Még soha nem kértem másoktól semmit, de most a gyermekem élete a tét”

„Először az ismerőseink kezdtek Noelnek kupakot gyűjteni, és a közösségi oldalakon segítséget kérni. Az elmúlt napokban sorra kerestek meg az ismeretlen emberek, és volt, hogy egy autó állt meg a házunk előtt, és a sofőr egy borítékot nyújtott át. Színre kellett lépnünk, és felvállalnunk a gyűjtést, és segítenek nekünk alapítványt létrehozni.

Nekem még fel kell nőnöm ehhez a feladathoz, mert sose kértem semmit másoktól. Nem szeretek koldulni, de most muszáj vagyok elfogadni, mert a gyermekem életéről van szó.”

A harmadik magyarországi SMA-s gyerek családja nem kezd gyűjtésbe

Miután Zente után Leventének is sikerült összegyűjteni a 700 millió forintot a kezelésre, Levi édesanyja közölte: a sorstársak szüleit kérik, hogy juttassanak el hozzájuk egy-egy fényképet, az elérhetőségeiket és megosztják az oldalon.

Az SMA-betegek állapotának javítására már több készítményt is kikísérleteztek. Az egyik lehetőség a Magyarországon is tb-támogatással elérhető Spinraza, amelyből 22 millió forint egy adag, és melyet évente négyszer kell a betegnek megkapnia. Jelenleg több mint ötvenen jutnak hozzá ingyenesen Magyarországon. A legújabb szer, az amerikai piacon májusban megjelent Zolgensma 700 millió forintért ennél többet ígér: a gyártó szerint egy adag felvétele után teljes életet lehet élni vele.

Ez a világ egyik legdrágább gyógyszere, és csak két éven aluli gyermekek kaphatják meg. Az SMA Magyarország Alapítvány vezetője, Béry-Januskó Flóra három olyan gyermekről tud, aki megfelel a kritériumoknak, közülük kettőnek, Zentének és Leventének már összegyűjtötték a magyarok a kezelésre szükséges 700-700 millió forintot, Zente meg is kapta a szert. A harmadik kis beteg családja azonban nem akar gyűjtésbe kezdeni, sem pedig a nyilvánosság elé lépni.

Ez történt Zentével a kórházban

Bár a Zolgensma gyógyszer beadása mindössze egy órán át tart, amíg egy infúzióban lecsepeg a kis beteg vénájába, Zentének mégis egy nappal a nagy beavatkozás előtt már be kellett vonulnia a Bethesda kórházba. Ott vizsgálatokkal kezdték a napot: egyrészt azt nézték, hogy teljesen egészséges-e, majd a fizikai állapotát is felmérték, hogy mérhető legyen a gyógyszer hatására elért fejlődés. Ezután kaphatta meg az első adag szteroidot, amely legyengíti annyira az immunrendszerét, hogy a génterápia hatni tudjon.

A szert gyógyszerészek keverték ki külön Zente számára. Próbálták a legfinomabb ízeket kikísérletezni, a kisfiú mégis majdnem kiköpte, amikor először megízlelte. Ezután két vénát szúrtak a jobb karjába, a bal csuklójába pedig branült helyeztek. A karját ezután védősín óvta, melyet a kisfiú igen nehezen viselt. Másnap végül megkaphatta a méregdrága gyógyszert, amit dr. Gergely Anita, a kezelőorvosa adott be a Bethesda Gyermekkórházban.