Létrehozva: 2020.06.06.

A biztosító kifizette a világ legdrágább gyógyszerét, más SMA-s betegek is reménykednek

Az SMA-s Alexejnek megtérítette a biztosító a 700 millió forintos gyógyszer árát.

A világ legdrágább gyógyszerét, amire Zentének és Leventének összegyűjtötték a pénzt a magyarok, a múlt héten regisztrálták Európában. A Zolgensma sokak számára az utolsó mentsvár erre a betegségre.

Az SMA lényege, hogy a szervezet egy hibás gén miatt nem termel izomsejteket védő fehérjét, így az izmok lassan elsorvadnak, és a 2 éves kort sem érik meg a gyerekek. Ennek a betegségnek a gyógyszere a Zolgensma génterápia, ami közel 700 millió forint. Az összeg elképzelhetetlenül nagy a hétköznapi emberek számára. Mint arról a Ripost is beszámolt, a két magyar kisfiúnak hihetetlen összefogással gyűjtötték össze a pénzt az emberek.

Most felcsillant a remény. Szlovákiában a biztosító megtérítette egy SMA- s kisfiú kezelését. „Alexej kezelése kétmillió euróba kerül, ezt téríti az egészségbiztosítója, az Union„ - tájékoztatott a biztosító szóvivője, Beáta Dupaľová Ksenzsighová a Paramétert.

Ez fantasztikus hír, hogy már ilyenre is van példa. Megnézem, hogy nekünk vannak-e hasonló lehetőségeink”-mondta a Ripostnak Fodor Hilda, az SMA-s Noel édesanyja.

Noel SMA-s kisfiú, aki Erdélyben él , ő most gyűjt a drága génterápiás kezelésre. Eddig az összeg kétharmada áll rendelkezésre.

A járványhelyzet nagyon hátráltatta az adománygyűjtést. Nem tudtunk jótékonysági rendezvényeket, süti délutánokat szervezni„ – tette hozzá. A szülők nem adják fel, megpróbálják adományokból összegyűjteni a szükséges pénzt, de nagy könnyebbség lenne, ha nekik is kifizetné a biztosító.

„Nem elképzelhetetlen, hogy egy egészségbiztosító nálunk is kifizessen egy ilyen terápiát”-magyarázta Lambert Gábor , a Magyar Biztosítók Szövetségének kommunikációs vezetője. „Minden attól függ, hogy mi szerepel a konkrét szerződésben. Minden egészségügyi biztosításban részletesen le vannak írva annak a feltételei.”- tette hozzá.

Ez is érdekelhet

origo.hu

Megkóstolta a macskaürülékből készült kávét Jákob Zoltán - videó

origo.hu

Drámai bejelentés: már III. Károly király temetésére készülnek

borsonline.hu

Őt választotta: vele tölti minden szabadidejét a Házasság első látásra sztárja

magyarnemzet.hu

Ma 90 esztendős a Bud Spencer- és Terence Hill-filmek örökös „fogköpője”

metropol.hu

Házasság első látásra: kiderült az igazság az egyetlen házasságban maradt párosról

vg.hu

A ferihegyi repülőtér visszavásárlása csak a kezdet: még százmilliárdokat költenek rá – ezek a tervek

origo.hu

Fürdőruhában mutatta meg magát Iszak Eszter - kép

travelo.hu

Videó: Ingyen nézhetitek meg ezt a díjnyertes, magyar természetfilmet

ripost.hu

Újabb RTL-es műsor titkos szereplőlistája szivárgott ki

videa.hu

Alu paratha, a burgonyával töltött boldogságlepény -receptvideó ( hirdetés)

origo.hu

A világ legjobb csapata újra Budapesten (hirdetés)

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

Itt a friss jelentés: továbbra is gátlástalanul hamisítják a mézet!

INSIDER

Kiderült az igazság: Karácsony ígéreteinek kétharmada nem teljesült

INSIDER

Jó hír az autósoknak: jelentős üzemanyagár-csökkenés jön hamarosan

INSIDER

Karácsony lebuktatta magát: olyan interjút adott, hogy rengetegen fordítanak neki hátat

INSIDER

Ez a férfi gyilkolhatott Szentesen, elfogatóparancsot adtak ki

INSIDER

Ezért tilthatják be Magyarországon a mérgező TikTok Lite-ot

INSIDER

Ferencz Orsolya: A választáson a tét az életünk, a tét a béke

INSIDER

Menczer Tamás: Elsők vagyunk. Megint!