INSIDER

Szerző IF

Létrehozva: 2023.12.27.

"Miénk lett a remény ajándéka" – Egy szűrővizsgálat menthette meg a 4 hónapos Jázmin életét

Súlyos betegségre derült fény.

A négy hónapos Jázmin egy rendkívüli kislány, aki 2023. augusztusában született óriási boldogságot okozva családjának. De csupán 7 napig érezhették a szerettei ezt a gondtalan örömöt. Kiderült, hogy ez tüneményes baba komoly genetikai betegséggel érkezett a világra: a diagnózisa SMA 1 gerincvelői izomsorvadás

A kislány már megkapta a csodagyógyszert  Fotó: Jázmin Csodája Alapítvány

Hála a 2022. novemberétől elérhető újszülöttkori szűrővizsgálatnak és Jázmin kezelőorvosainak, 4 hetesen megkapta a világ legdrágább gyógyszerét, a Zolgensma-t, azonban ezalatt a 29 nap alatt is súlyos, visszafordíthatatlan károsodás érte őt idegsejtjeinek pusztulása miatt, így a gyors beavatkozás ellenére is tapasztalhatók nála a betegség tünetei. 

A szörnyű diagnózis óta azon aggódtunk, hogy elveszi Őt tőlünk az élet, de miénk lett a remény ajándéka: a születése után 29 nappal Jázmin megkapta a Zolgensma génterápiát. Gyakorlatban ez úgy működik, hogy egy vírus segítségével bejuttatják a hiányzó génszakaszt a beteg szervezetébe. 

– tudatták a szülők, majd hozzátették: az sajnos biztos, hogy a már bekövetkezett idegsejtek pusztulása okozta kárt visszafordítani nem lehet, de különböző fejlesztésekkel csökkenthető. 

A sok megpróbáltatás ellenére Jázmin egy mindig mosolygós, vidám kislány. Bár ő még nem is fogja fel, hogy mi történik vele, mégis minden eddig elért eredmény az ő küzdeni akarásának eredménye

Ahogy ilyen esetben minden szülő célja, így a miénk is az, hogy folyamatos fejlesztésekkel és intenzív terápiákkal beérhesse kortársait, és a későbbiekben minél teljesebb életet élhessen. Ezek azonban mind magánúton elérhető, költséges, bel- és külföldi kezelések 

– magyarázták a szülők.

A család az emberek segítségét kéri, hogy mindent meg tudjanak adni kislányuknak a gyógyuláshoz és hogy valósággá váljon a dédelgetett, rózsaszín ködfelhőben úszó álmuk, hogy boldog, egészséges, gondtalanul kacagó kislányuk teljes életet élhessen.

 

 

Ez is érdekelhet

origo.hu

Rendkívüli bejelentés érkezett a hazai üzemanyagárakról

origo.hu

Drámai közelségbe került a III. világháború

metropol.hu

Hatalmas lyukat találtak a Földön, a mérete még a kutatókat is meglepte

mandiner.hu

Visszatérhet az ATV-be Somos András, aki egy műsorában korábban azt mondta, hogy Kaleta Gábor nem pedofil

life.hu

Mókusszerűvé vált Jennifer Aniston arca: plasztikai sebész magyarázza el az okokat

mandiner.hu

Most akkor kitől vesz el szavazatokat Magyar Péter? Szakértőt kérdeztünk!

origo.hu

Megszólalt a megcsalásról a Marics Petivel összehozott énekesnő

astronet.hu

A Vénusz a Bikába lép, a Mars a Kosba: ez a nagy egymásra találások ideje

magyarnemzet.hu

Gyurcsányék kezén a Városháza: etikai kérdéseket is felvető fiaskó csúfítja Gál J. Zoltán fővárosi tevékenységét

videa.hu

Alu paratha, a burgonyával töltött boldogságlepény -receptvideó ( hirdetés)

travelo.hu

A természet és a történelem csodája Horvátországban (hirdetés)

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

Az intézkedő rendőr szerint Magyar Péter autós ámokfutásba kezdett, de végig agresszív, fenyegető és megfélemlítő volt

INSIDER

Látványos számok mutatják, mennyit változott az életünk 2010 óta

INSIDER

Itt a friss jelentés: továbbra is gátlástalanul hamisítják a mézet!

INSIDER

Kiderült az igazság: Karácsony ígéreteinek kétharmada nem teljesült

INSIDER

„Szép lány volt, nagy álmokkal” – Halálra gázolták az 5 éves hercegnőt egy iskola előtt

INSIDER

Május 12-ig láthatók a lélegzetelállító képek a Városligetben - Galéria

INSIDER

Megszólalt a szakértő a jubileumi pontyfogóversenyről

INSIDER

Szijjártó Péter: a NATO átlépte a vörös vonalat! - Videó