Gyászol az SMA-közösség: elragadta a halál az angyalarcú gyermeket

„Noel egy sorstársa, Alessia örökre eltávozott tőlünk. Elgyengült teste feladta a harcot és többé már semmilyen fájdalom nem kínozza. Őszinte részvétünk a szüleinek, családtagjainak és mindenkinek, aki szerette.” Alessia ugyanabban a betegségben szenvedett, mint Zente, Levente és Noel. Neki is a világ legdrágább gyógyszerére lett volna szüksége. A sors iróniája, hogy neki is megvolt a pénz a Zolgensmára, ráadásul duplán. Közösségi adakozásból ugyanis nagyon rövid időn belül, 12 hét alatt összegyűlt a 730 millió forintnyi pénz. Egy nappal a gyűjtés befejezése után pedig örömhírt közölt a kislány anyukája: Alessia nevét kihúzták a Zolgensma lottón. Az összegyűjtött pénzt a család átadta a következő Zolgensmára váró gyereknek. Megvolt a pénz, elkezdték a vizsgálatokat a génterápia előtt, de a kislány életét már nem lehetett megmenteni.