„Megtanultam, hogy sosem szabad feladni a harcot" – beteg kislányukkal utazzák körbe a világot Judyék

Mia hét hónapos volt, amikor kiderült, hogy egy súlyos betegségben, Dravet-szindrómában szenved, amitől súlyos rohamai vannak. Judy és családja azonban nem adta fel álmait: beteg kislányukkal és két ikerkisfiukkal utazzák be a világot.

utazás

világjáró magyar család

Judy négy éve blogol rendszeresen utazoanya.hu weboldalán és közben három gyermek édesanyja. A komoly élsportolói múlttal rendelkező anyuka eleinte az iker gyermekek neveléséről írt, a család élete azonban fenekestől felfordult, amikor hét hónapos kislányánál, Miánál Dravet-szindrómát diagnosztizáltak, ami súlyos rohamokat okoz nála. A családot megrázta a hír, egy dologból azonban nem engedtek: imádnak utazni a gyerekekkel együtt, amit ezután sem adtak fel.

Mia teljesen egészséges kisbabaként jött a világra. Hét hónapos volt, amikor kiderült betegsége Fotó: Bérczes Judy

A napfény, a meleg és az erős hanghatások is árthatnak a kis Miának

Mia teljesen egészséges kisbabaként született meg egy tökéletes terhesség után, és élete első fél évében rendesen is fejlődött. Majd öt hónapos korában egy oltás után lázgörcse lett. Ekkor még az orvosok is megnyugtatták a szülőket, ám két hónappal később újabb lázgörcs következett.

„Két napra rá látszólag a semmitől is lett egy görcs, ami után lebénult a kislányom fél oldala. Annyira megijedtünk, hogy azonnal bevittük a kórházba, és másnap már meg is állapították, hogy Mia egy gyógyíthatatlan genetikai betegségben, a Dravet-szindrómában szenved" – kezdte mesélni Judy.

Számomra sokkoló volt a diagnózis, hiszen két egészséges gyerek után született egy egészséges harmadik gyerekem is. Nem gondoltam volna, hogy majd hét hónaposan fog kiderülni róla, hogy egy súlyos és gyógyíthatatlan betegségben szenved, ami megváltoztatja az életünket

A Dravet-szindróma egy genetikai betegség, ami az agy kóros „elektromos” aktivitását előidézve epilepsziás rohamokat vált ki. A betegség a legtöbb gyógyszerre rezisztens, és nemcsak a gyermek fejlődését, hanem életminőségét is jelentősen befolyásolja. A betegség tünete, hogy az addig egészségesen fejlődő baba fejlődése leáll és mozgásban és kognitívan is lelassul a fejlődése.

„Mia sajnos a sok fejlesztés ellenére is három évesen nem beszél, ingatagan jár és sok egyéb lemaradása is van. Két évesen tette meg első lépéseit, de nem tud lépcsőzni és könnyen el is esik" – árulta el az édesanya a betegség jeleit, kitérve rá, hogy az elhúzódó epilepsziás rohamok akár másfél óráig is tarthatnak Miánál és a napfény, a meleg, a láz, betegség de egyéb ingerek, hangok és fények is kiválthatják.

Mia még csak hároméves, de már most több országban járt, mint sokak Fotó: Bérczes Judy

Beutazzák a világot, Dravet-szindróma ide vagy oda

Judyék mindig is szerettek felfedezni új kultúrákat és bejártak rengeteg országot, mire Miáról kiderült, hogy beteg. Ezzel szemben a diagnózis utáni első években Judy sokszor még otthonról sem tudott kimozdulni a kislányával. Még most is kerülni kell vele a napfényt, a meleget, de akár egy sima megfázás is a kicsi életébe kerülhet, hiszen az immunrendszere is gyengébb. Emiatt a család sok kórházba járáson és aggódáson van túl.

Rengeteg kihívással kell szembenéznünk nap mint nap, de egyelőre vettünk minden akadályt, és küzdünk tovább. Az élsportoló múltamban megtanultam, hogy sosem szabad feladni a harcot

A szenvedélyüket, azaz az utazást sem adták fel. Mia 3 éves korára már 30 országba jutott el 5 kontinensen.

„Az orvos valószínűleg csodálkozott, amikor megkérdeztem, hogy lehet-e vele utazni. Akkor azt válaszolta, hogy természetesen igen, majd 4 éves kora után. Ez annyira elszomorított az amúgy is szomorú hír után, hogy elkezdtem utána olvasni, miért nem lehet epilepsziás babával utazni" – fejtette ki Judy, aki kiderítette, hogy nincs tiltva még a repülés sem számukra, így belevágtak és elmentek együtt Mexikóba.
„Egy idő után az orvos látta, hogy ez nekünk fontos, és hogy Mia is jól érzi magát az utazások során, tudjuk kezelni a helyzetet, így ő is támogatja döntésünket azóta, hogy a világot járjuk közösen" – tette hozzá.

Judyék a diagnózist követő két és fél éven belül jártak együtt a Karib-tenger partjain, sétáltak a Kaukázusban, tevegeltek a Szaharában, felkeresték az Iguazú-vízesést Brazíliában, steak-et ettek Argentínában és áthajóztak Uruguayba is, de megjárták Izlandot és Marokkót is együtt, mindezt a Dravet-szindróma árnyékában, készenlétben állva arra, hogy Miát bármikor kórházba kerülhet, ha olyan az állapota.

Judy és férje három gyermekével lát világot Fotó: Bérczes Judy

„Meg akartam mutatni, hogy babával is jó utazni"

Judy 4 éve számol be arról utazoanya.hu blogján, hogyan utazik kisgyerekekkel, kisbabával vagy épp pocaklakóval.

Meg akartam mutatni, hogy babával is nagyon jó utazni, és bátorítani szeretném azokat az anyukákat, akik nem mernek elindulni. Azóta nagy örömmel látom, hogy egyre több ilyen oldal indult, ami azt mutatja, hogy igenis erre van igény, és az anyukák nem szeretnének a négy fal között maradni azért, mert kisbabájuk születik, és nem is kell

– tette hozzá Judy, aki számára Mia ápolásáról szólnak jelenleg a mindennapok. A jövőre tekintettel még nem mer előre tervezni: a következő cél, hogy Mia el kezdhessen járni közösségbe, az utazásoknak azonban mindig lesz helye az életükben.

"Én úgy vagyok vele, hogy Mia sajnos nem fogja kinőni az epilepsziát, egész életében bármikor, bárhol lehet elhúzódó rohama, ezt nem tudjuk elkerülni. Megtanultam azonban kezelni, fel vagyok készülve mindenre. Úgy kerekedek felül a félelmeimen, hogy tudom, mit kapok cserébe: szép helyeken járhatok, csodás közös kalandokban lehet részem a gyerekeimmel, és ha nem vágok bele, otthon maradok bezárva örökké a négy fal között" – zárta gondolatait a blogger édesanya.